ステージの枠を超えて

活動方針の変更のお知らせ

当初、ステージ3以上難病指定へ、という目標設定でしたが、

診断の難しいこの病気の推定人数が正しいとは言い切れないこと、

実態もわからないうちから、制限ばかり先行しているこの病気の不自然さ、

メサイアに届く、ステージからもまた取りこぼされる患者の悲痛な叫びをうけ、

我々は先入観ととも枠を外し、

難病指定へ向けてステージ問わず活動するように、方針を変更することを

決議しました。

皆同じ空の下にいる．．．

当事者に心から寄り添っていきたいというメサイアの願いです。