全国の難病患者を見える化
2020.10.28 01:22
四年前の図
既に一般公開されているため、こちらにも掲載させていただきました。
あくまでも神奈川県のデータになります。
相談支援件数は当時全国で一番多くなっていましたが、地域のネットワークや、役割を理解していないと、連携がはかれないため、月に何日からは、病院や、支援機関、関係者や事業者を訪問していました。
定期的に話し合う。
役割をお互いに確認し、助け合う。協働により、地域の支援ネットワークは、地域の特徴や特性を活かしながら、動き、まわりはじめていきました。
地域の関係者がしっかりと対話ができる。
地域ネットワークができますと、準備をする場が増え、多様な方々に対して、選択肢を増やすことが可能になり円滑になってまいります。
徐々に見える化、わかる化
他に、相談対象者には、軽症者数も含まれる
一箇所で相談を受けている都道府県と、
難病患者就職サポーターが県内のハローワークをまわっている県があります。
まずはお問い合わせください。
指定難病の患者数＝ 日本の難病患者の全体数ではなく、そこに、軽症者数、指定難病ではない、難病患者なども含まれるが、
全体数は明らかになっていない
また、指定でも、難病の定義にも当てはまらない難治性な疾患患者の存在、数百万人単位で患者がいることがわかる
こちらは徐々増やしてまいります。