ONE主催 プチ・プログラム 1.15
● IPeatix フォロワー 356名 実施数 211回 1.13.2025 現在
イベント主催・実施数(セミナー・プログラム等) 多様なテーマで、意見交換・ディスカッションの機会、場を設けさせていただいております。ご自分の意見を伝える機会、知る機会、共有する場、
どなた様にも開かれた機会、場づくり、皆さんの「こんなテーマ・あんなテーマ」のリクエストなどもいただき、開いております。
●テーマについて考える・知ることができる機会、正解不正解をきめるというよりも、多様な意見交換、知る機会、ディスカッションができる場として、多様なテーマを取り上げさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
予告… 2025年ゲストトーク ①ゲストの方とのライブトーク ②パネルディスカッション、ライブ・トーク
◆終了いたしました
●2025 「あったらいいな会議」 難病患者・難治性な疾患患者の‘働く‘を考える会(ONE)【2025 1 /13 MON 20:00pm-21:15pm】プチプログラム(テーマトーク) ONE
終了いたしました。ご参加いただき、ありがとうございました。
開かれた場となります。お気軽にご参加いただければと思います。
*初めての方、複数ご参加の皆様、どなた様も歓迎いたします。
こちらは、難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える座談会 福岡の会
2025年 1月25日土曜日 10時~12時 天神にて開催 参加フリー お気軽にご参加いただければと思います。*会場に、コーヒーたお茶などをご用意しています。(フリーです)
2025年は、首都圏などでも開催 私も町、地域で…もしそんなお声があれば、load cafe ONEMILE 日時の調整などはさせていただきつつ、おうかがいできればと思います。
●以下は、終了した催しとなります。
▶2024年12月20日 ㈮ 20時~21時15分 (75分)テーマトーク 「難病って何ですか?」
参加フリー on-line
ご参加、ありがとうございました。
▶12月13日金曜日 「伝える・伝えない・伝わる?」テーマ seminar
11月1日 ㈮ 「そん時‥どうしたらいいのでしょうか。暮らし、‘働く‘ 虐待から身を守るために‥」19時30分~20時45分 75分のプチ・プログラムとなります。
難病患者の方に対する虐待 その後、どのような対応がなされたのか 外部からわかる範囲ではございますが、対策と、福岡県での今回の場合、そして、法整備によって、現在どのような対策、対応がなされ、何が課題になっているのか、など、情報提供、意見交換、座談など、皆様とご一緒させていただきます。
ONEのプログラムテーマの ⓵「LIFE」カテゴリーとなります。②「WORK・JOB」③「尊厳・人権・公平性」カテゴリー 現在はこの3つのカテゴリーにおけるテーマで取り組んでおります。
外部リンク peatix
当事者の方のリクエストにより、主催させていただいた、こちらの催し theme
ONEは、働く、と暮らす、暮らし、話したいけど
話す場がない 患者コミュニティ―でも話がでない 少ない
そんなテーマなどにも取り組みます。
数がおおくても、少なくても、 必要な声に耳を傾けていければと思います。
こんなテーマ、あんなテーマ、よろしければ、ご意見、ご希望など、ONEまでお便りいただければと思います。
個人の尊厳
公平さ、を大切に取り組んでおります。
どうぞよろしくお願いいたします。
外部リンク peatix
こちらは、第二回を予定しております。今回のプチアンケートの内容なども、こちらのtalklaboONEにて、次回も、共有をさせていただきます
難病患者の方の疲労、多くの患者の方の疲労に関するお話や声をうかがうなかで、難病患者の方の易疲労性、疲労の状態をうまく表現する言葉が、どこか不足しているように感じられます。
言語情報としての説明なども不足しているため、適切な認識が共有されづらさが全般的にみられている 看護や医療等により説明される疲労、易疲労性なども、患者が説明される倦怠感、その慢性化した疲労をうまく説明できていない と感じます。
ここの理解における解像度、コンセンサスを高めらないだろうか
①しっくりとくる言語(化)をlaboONEで、行ってみます。
②それを表すスケール、表現手段を共有します
③みえない、みえにくい症状、内部障害などを、伝える工夫を探し、表現、社会共有してみます
④皆さんと考えたものごとは、各自がも落ち帰り、ご自身や、コミュニティ―などで、ご活用いただければと思います。(自由な共有・シェア)
⑤事業者・支援者・当事者 多様な意見交換、ディスカッション、共有の
会づくりを行います。
テーマトーク、talklaboONEに、ご参加いただければと思います。
*募集開始前の予告は、変更になる場合もございます。peatixからの募集をもって、内容・日時の最終決定とさせていただいております。どうぞよろしくお願いいたします。予告段階の場合は、日時が変更になる場合もございます。ご了承いただければと思います。
▶︎プチプログラムに取り組む理由
・情報を得る機会のハードルを下げる。ことで、知る、得る機会が増える。
・様々なタイプの情報や他者の意見や様子など、知る機会、場がある。
・共に共有し、時間を過ごすなかで、異なる他者のことを知り合い。相互理解、インタラクティブな対話がしやすくなり、当事者・支援関係者、医療関係者、自治体職員、福祉支援者、ご家族、互いの立場の理解につながればと思います。
・患者・障害がある、人が働きやすくなる、働き生き甲斐がもてるよう、環境整備、周知をしていく。
・多数の方の関心があるもの、マイノリティーなテーマ、にかかわらず、参加人数によらず開催。(しかし、最小は3名より開催させていただきます。6名~20名迄と幅広いご参加状況、希少疾患の方が必要なテーマ、座談会から、意見交換、会議レベルの会まで幅広くございます。興味・関心により参加いただければと思います。)
【終了したプチプログラム・プログラムになります。ありがとうございました。】
program・seminar 第199回
2024年9月27日
『配慮希望事項はどう整理し、何をどのように伝えたらいいでしょうか?』座談会
2023.09.08.金曜日 20時〜21時30分
『事例から考える、治療と仕事の両立、その支援』2023.9.1fri 19:30-21:00
中枢性過眠症患者の’働く'を考える座談会
2023.8.26. 19:00-20:30
2023.7.29.sat
病気・障害の開示・非開示を考える 座談会
2023.07.28.
パーキンソン病患者の’働く'を考える座談会
20時〜21時30分
『ヘルプマークって何ですか?』
2023.7.15.fri.20:00-21:15
2023.6.30.
多様性と包摂
『多様性は何がいの?』20時〜21時15分
2023.6.23.
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者の'働く'を考える座談会 20時〜21時30分
2023.6.16.fri
膠原病患者の’働く'を考える座談会
膠原病患者の'働く'を考えるプチ分科会
2023.0609.20:00-21:15pm
IBD患者の’働く'を考える座談会
炎症性腸疾患患者の就労を考える分科会
2023.5.26.
2023.5.12.
難病患者・長期慢性疾患患者のキャリアを考える #04
2023.5.10.
テーマトーク#01
病気のことを伝える際に、誰に何を、どこまで伝えるか?
13時〜14時30分
●2023.5.2
多様性と包摂 #5
患者と多様性と包摂 『バリアフリー』
20時〜21時15分
●プチ・プログラム
難病患者の'働く'を考える座談会
ストレスと対処を考える
●膠原病患者の'働く'を考える座談会 #03.
2023年4月7日金曜日 20時〜21時15分
▶︎2023.3.24.こちらは終了いたしました。
●多様性と包摂 プチ・プログラム
2023.3.24.fri 20:00-21:15pm
「メンタル不調、うつ病、統合失調症等、精神疾患領域のセルフケアのヒント」
3月16日木曜日 21時〜21時30分
継続開催のセミナーとなります。
10月21日金曜日 『患者と多様性と包摂 〜社会心理 集団関係とステレオタイプ、偏見とは?』座談会
●9.2.
うつ、メンタル不調の社員の復職・復帰、その判断とは?
●8.19 多様性と包摂
●プチプログラム ご挨拶
難病患者・長期慢性疾患患者のキャリアを考える
2022.7.29.fri 20時〜21時15分
『‘しゃべり場‘参加者の皆さんと、テーマをチョイス、テーブルトーク 』【7/22fri 20:00pm-21:15pm】
以下は、これまで開催されたプチプログラム となります。
2022
● 過去のアーカイブ
○プチプログラム『抑うつ、うつ、メンタル不調と復職・復帰・休み方のポイントとは?』2022 7/15 (金) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム資料のワンシーン
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○『いい支援者にたどり着くにはどうしたらいいんですか? 』当時者と支援のあり方を考える【7月14木曜日 20:00pm-21:30pm】
支援者、当事者の方々がご参加、
立場が異なる皆様とのディスカッションでは、多様な意見が聞かれました。
参加された方々から『こうして立場が異なる方と話せる機会はなかなかないので、また開催してほしい』と感想をいただきました。
次回は、秋口に開催させていただきます。
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○7月1日 金曜日 『多様性と包摂 ~ 多様性社会の心持 ~ 』 20時~21時30分
なぜすれ違うのか? マイノリティーの立場になったとき‥コンフリクトを超えたその先の理解とは?理解できる、できない?
キーワード: マイノリティーとマジョリティー・コンフリクトマネジメント・理解するとは・心の持ち方
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○プチプログラム『膠原病患者の‘働く‘を考える 持続可能なキャリアと働き方とは‥』6月17日金曜日 20:00pm-21:30pm
プチプログラム『on-lineリワーク・プチプログラム メンタル不調、うつ 復職復帰と食事・運動・睡眠を考える 』2022 5/31 (火) 20:00 pm-21:00pm プチプログラム・リワーク
プチプログラム『うつ、メンタル不調と復職・復帰、リワークとは?』2022 5/13 (金) 20:00 pm-21:00pm
●『多様性×包摂と理解を考える』
2022.5.6 fri 20時〜21時
●4月29日 金曜日 20時〜21時30分
難病患者・長期慢性疾患患者の'働く'を考える
支援関係者の緩やかネットワーク
第2回開催
緩やかに繋がっていく機会
緩やかに展開中です。
プチプログラム『支援に携わっている方々とのネットワークトーク』緩やかネットワーク
ONEの夕礼 4月16日土曜日 20:00pm-20:20pm
『小児慢性特定疾病と就労』on-line zoom 【3/30wed 20:00pm-21:00pm】
3.30.
『難病患者の学生、若者の就活、就労 petit program 』【3/18fri 20:00pm-21:00pm】
今回、後半に難病患者の学生より、就活、進路決定まで、就活をされた方より、少し体験を共有いただきます。
最近の新卒採用、採用取り消し事例
卒業後の就活の仕方・相談窓口などの情報提供...
プチプログラム『就労サポートラーニング ONEの就労サポート・スタディープログラム』3/17(thu) 18:50 pm- 19:50pm
プチプログラム『就労サポートラーニング ONEの就労サポート・スタディープログラム』3/17(thu) 18:50 pm- 19:50pm
https://peatix.com/event/3196135
プチプログラム『治療と仕事に両立/合理的配慮って何ですか?』2022 3/17 (木) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『就労支援に携わっている方々とのネットワークトーク』3/12(sat) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『抑うつ、うつ、メンタル不調と復職・復帰、リワークとは?』2022 3/10 (木) 20:00 pm-21:00
プチプログラム『病気の開示・非開示はどうしたらいいですか?』3/4(fri) 20:00pm-21:00pm
プチプログラム『ピア・サポーター・セッション』ピア支援者セッション 2/11(fri) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『病気の開示・非開示はどうしたらいいですか?』10/29(fri) 19:00 pm-20:00pm↓
プチプログラム『難病とは?難病患者の就労の今 』2/4(fri) 19 :00 pm-20:00pm
希少疾患患者の‘働く‘を考えるプチ座談会 2022年 on-line 【1/28 fri 20:00pm-21:00pm 】
治療をしながら‘働く@を考える学生の『難病・長期慢性疾患患者 学生SESSION』on-line座談会 【1/21fri 20:00pm-21:30pm】
難病患者の‘働く‘を考える座談会 2022年 ♯01 on-line 【1/15 sat 13:00pm-14:30pm 】
長期慢性疾患患者・難病患者の家族のためのファミリー・セッション on-line座談会 【1月14日金曜日開催】
プチプログラム『治療と仕事に両立/合理的配慮って何ですか?』2022 1/7 (fri) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『自分で活動、あるいは仕事を始める、はじめたい』12/17(fri) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『資格・ライセンスと経験を考える』12/10(fri) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『病気の開示・非開示はどうしたらいいですか?』12/3(fri) 18 45 pm-19:45pm
プチプログラム『難病患者の雇用を知る』 【12/3 fri 20:00pm-21:00pm】
プチプログラム『グループトーク‘』グループセッション(相談会・意見交換・質疑応答等)9/10(fri) 19:00 pm-20:00pm
プチプログラム『治療と仕事に両立/合理的配慮って何ですか?』11/19(fri) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『難病とは?難病患者の就労の今 』11/13(sat) 20:00 pm-21:00pm
プチプログラム『治療と仕事に両立/合理的配慮って何ですか?』9/3(fri) 19:00 pm-20:00pm
事例検討会 CASEONE ♯02 1月22日土曜日 13時~15時 【支援関係者の難病患者の就労ケーススタディー】
プチプログラム『治療と仕事に両立/合理的配慮って何ですか?』6/18(fri) 19:00 pm-20:00pm
drop in ONE【10/13wed 20:00pm-21:00pm】「難病と暮らしと仕事」 ヨナヨナdropinトーク
難病患者の‘今と未来‘を共に考える『どんな場所、場、サービスが必要だと思いますか?』 on-line テーマ・ディスカッション 【10/9sat 13:00pm-16:00pm】
https://peatix.com/event/2609670
座談会
難病患者の‘働く‘を考える座談会 ナイトセッション 【11/26 fri 20 :00pm-22:00pm】
『パーキンソン病患者の‘働く‘を考える座談会』on-line座談会 【7/9fri 19:00pm-21:00pm】
プチプログラム『難病とは?難病患者の就労の今 』11/13(sat) 20:00 pm-21:00pm