RDD適職 3.2.
2.28.sun 13時〜17時 頃
RDD適職が開催されました。
ご視聴いただいた皆様、準備くださり、発表いただきました皆様、ありがとうございました。
参加コミュニティの皆様とは、
今回の取り組みのふりかえり、お疲れ様会を3月14日 日曜日に開かせていただきます。
就労支援ネットワークONEの中金は、共催として、一部のモデレーター、そして、一部の終わりに少しお話をさせていただきました。
ありがとうございました。
その際に、使用した資料の一部になります。
わかりにくい情報があり、
支援機関となっていますが、実際には障害者手帳を取得されていない難病患者に対しての支援が、全体の0.4%程という、障害者就業・生活センターのような法律により支援する機関とされている支援機関もあり、
支援しているのか、されていないのか、わかりづらい状況になっています。そのため、医学モデルの障害者手帳を取得てきない難病患者は、支援に繋がらない状態となっています。
現状では、障害者手帳取得者に集中した体制となっています。
しかし、厚生労働省によると、手帳を取得されていない難病患者も対象であると、支援機関の役割を定めています。
いろいろなわかりにくさがございます。
RDD適職に参加くださるコミュニティ紹介
M-Nsmile
RDD適職に参加くださるコミュニティのご紹介動画になります。
こちらは なるこ会
チラシ ダウンロード↓
（↑ホームページの中身は、企画を担ってくださいますAS友の会の鹽野さんより発信いただいております。）
2021.2.14.
RDD適職ミィーティングでした。
各コミュニティの配信動画なども集まりはじめ、公開がスタートしています。
また、2部への参加者も増えてきております。
一部の発表後、2部の分科会、トークセッションにも是非ご参加いただければと思います。
ONEは希少疾患のモデレーターをさせていただきます。
疾患コミュニティが5つになるため、そのほかのコミュニティの皆様は、こちらにご参加いただければと思います。
グループトークなども含め、皆さんとトークセッションをご一緒できればと思います。
2021 1.5
ＲＤＤ定点日誌
昨年より準備が始まったＲＤＤＪＡＰＡＮの準備
参加コミュニティーの皆さんは、それぞれ成り立ちも、あり方も少々ことなっております。疾患も異なった多様なコミュニティーのご参加により、こうした取り組みができること
コミュニティーの皆様に感謝、、申し上げたいと思います。
準備の過程で複数のコミュニティーが集まる機会が何度かありますが、
その際にの会話や情報により、初めて知る違いや、共通点、
こうした機会を通じて、私たち自身が、難病患者、希少疾患の多様さを知ると同時に、
何をどのように伝えることが、私たちができる準備であるのか
難病×就労のテーマへの難病患者、希少疾患、難治性疾患患者の関心は高い
コロナ禍の最中ですが、コロナウィルスが今後数年、世界に影響をもたらすことが予想される中、病気と就労は、もはや、自分ゴトでもあり、日本ゴトでもあり、世界ゴト、急激にマジョリティーなテーマに変わりつつあります
治療と仕事の両立支援事業はがんだけでなく、長期慢性疾患も難病患者もその対象となっています。
多くの患者にとって、こうした取り組みにより、知る機会が増え、
治療をしながら就労する人だけでなく、そうした人を応援し、指示する企業、全体がエンパワーメントされていくことを願いながら、
2月28日を目指したいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
ONEからの定点レポートはこちらより、お送りします。
ホームページも、参加コミュニティーの情報なども掲載させていただいております。
PD就労促進プロジェクト実行委員会がつくっている映画の予告、ドキュメントと二本立てになるようです。
12.26
RDD企画メンバーと、何回かのミィーティングを重ね、また、ご参加いただきます。患者コミュニティ皆様とも顔合わせのトークセッションも開かれ、
決まってきた内容を、コミュニティ皆様にお送りいたします。]
疾患や働き方、制度など、背景が異なる方々とのRDDの取り組みは、
疾患により、その症状の違いにより、異なる点も多くありますが、
周りの方々に理解がえられにくい‘見えにくい症状‘は、課題の性質が内容が異なっていても、非常に類似しています。
見えにくい症状の共有
そのためにいかに共有できる情報に変えるか
また、
その‘見えにくさ‘には、
社会に情報が流通していないことや、
整理されていないこと
それ以前に、外在化されていない情報（こと就労に関しては）があるため、
とくに一般雇用の場合、わかりにくい状態になっているように見えます。
障害者雇用の場合は、制度上、知り合う仕組みがありますが、それが双方に機能しきれていない場合も見受けられますが…とはいえ、障害者雇用率制度では、手帳を取得した難病患者は、就労支援機関の支援を受けながら就職されていますので、障害者支援では、一定の理解をしようとする仕組みは既に存在しています。
難病患者の一般雇用で就労支援は、現在、難病患者就職サポイーターがメインでやってきている為、就労支援プログラムになると、現場を知っているのは、サポーターであるため、だれが支援を共有するプログラムをつくるか、そうした支援プログラムが、長く作られない状況で、地域の支援者も一般雇用での就労支援について戸惑いながら行っている、あるいは、それぞれがやっているような様子もみてとれます。
●PJPP
●G community
●なるこ会
●M-Ｎsmile
●AS友の会
●就労支援ネットワークONE