【記事投稿】長期治療となる皆さまへ

まずは管理人から投稿します。

こちらはあちこちでお話させていただいていることですので聞いたことあるよーって方もいらっしゃるかと思います。

★⭐︎★⭐︎★⭐︎

小さな患者さんをお持ちの保護者のみなさまへ、大人になった患者からのメッセージです。

お子さまがリンパ管腫とわかって、治療に日々の対応に必死の日々だと思います。

そもそも子どもがいるだけで自分の時間もない毎日だとは思うのですが、ひとつ、ぜひやっておいて欲しいことがあります。

それは「我が子の記録」です。

私は2歳でリンパ管腫と診断され、3歳には自分の病気のことを自分で理解し話していました。その後医療従事者の免許を持ってます。なのでなんとなく自分がどんなだったか、どういう治療をしていただいてきたかを知っています。

でも、大人になって、親にどうだったか聞いても、必死であまり覚えてないと言われるんです。

私自身自分の子の幼い頃の事がすでに朧げな記憶になってます（子ども、まだ未成年なのに）。

今が元気なら生育歴などどうでもいい事なのですが、難治性のリンパ管腫の場合、親がいなくなったら、主治医が変わったら、子どもが壮年期老年期を迎えたら…記憶や記録を辿る事が難しくなります。

治療ひとつにしても通う病院・ドクターにより微妙に違うこともあります。

ですので、ぜひ記録は残してあげて欲しいのです。

今、病院では患者が求めればカルテの開示ができます。

ただ、このカルテのコピーは1ページ数十円〜とチリも積もれば的になかなかの金額になります。

日々の受診全てとなると大変てますので、例えば大きな治療をした時だけに限定してもかまいません。

予算を抑えるなら、病院を受診（入院も）した時には会計以外に診療明細書が発行されますよね？そこには投与された薬などが明記されています。わかる人が見ればなにをしてこられたか大体想像をつけてくれますので、それだけでもう充分です。

加えるならそこに気が向いた時だけでいいので、ほんの少しその時はどんな経過だったかなど簡単に書き留めておくとより良いかと思います。

また、CTやMRIの画像もできればコピーをご自身で保管しておいてください。

カルテの保管は5年、画像保管は2年（3年）とされています。治療が継続されていれば原則残るはずですが、10年などの保管はないと思ってください。

このコピーも自費となりますので高額になります。が、病態が変わらなければ毎回のでなくてもいいのでコピーを取っておかれることをオススメします。病院によっては画像コピーは紹介で他病院を受ける、セカンドオピニオンなどに限られ、難色を示される場合もありますが、主治医の先生に丁寧にお願いしてみてください。

先生が異動される時、病院の建て替えや電子カルテへの移行など転機となるときは特に整理されてしまう可能性が高くなります。

もちろん大人の患者さんにも。

自分に何かあった時、自分で説明ができなくなった時、誰かに委ねなければならなくなった時にも役に立つかもしれません。

現状、人生も数十年となるとお恥ずかしながら自分の事でも事細かく覚えきれていないことも多々ありますので…。昨日の晩御飯に何を作ったかもあやしい始末なのです。

余計なお節介なのですが、どうぞお心にお留めいただき参考になれば嬉しいです。

【投稿者　すいか】

★⭐︎★⭐︎★⭐︎

記事投稿募集してます！

何かこちらに残しませんか？

ご自身の治療経過や同じ病気の人に知らせたいことなど募集します。

もちろん、匿名でかまいません。

※内容により載せることができないこともありますがご了承ください。

ホームページの問い合わせから。（各SNSからでもかまいません）

お待ちしてます♪