難病疾患の介護について

脊髄性筋萎縮症(SMA)

重度の身体的な不自由があります。

身の回りの事は全て介護者が必要となります。

排泄から食事介助まで多岐にわたります。

身体の向きも自力では変えられません。

58歳になります。

子供の頃はまだ、自由が効く事もありましたが、今現在は進行が徐々に進んでおり、

あらゆる事で介助が必要です。

幼少期から施設暮らしをしていました。

今は千葉県在住ですが、生まれは北海道上川郡上川町

北海道療養所で小学校５年生まで、過ごしました。

その後両親のいる千葉県に来てから千葉の療養所に入所して生活していました。

24歳まで施設で暮らし、その後は意を決して自立生活を始めます。

24時間？生活をボランティアで繋いだ生活は、壮絶なものでした。

ボランティアは近くの学生さんや主婦の方、そして社会人にお願いしてシフトを組んでの生活

人がいる時は問題無いのですが、穴が空く時もあり、寝ずに起きていた時もありましたし

おしっこを我慢する事はしょっちゅうでした。

しかしその間いろいろな活動を通して、ボランティアさん含め沢山の仲間と充実した生活を送る事ができました。

その後時代の流れと共に、ボランティア熱が減少してしまい、自立生活は終焉しました。

今現在は24時間重度訪問介護事業所を利用し、24時間体制で支援を受けています。

介助者(ヘルパーさん)と和多志との関係性はとても和多志にとって重要です。

自分の手となり足となり動いてくれる人との信頼関係は必須です。

今の様な暮らしに移行してから、約10年になります。

障害者自立支援法が施行され、24時間支援を受ける事が可能になったのが11年程前からで、

親の高齢化で介護が不可能にlなり、一足先にこの法律の元で重度介護事業所を利用していた妹の紹介で

家を出て自立をする事になりました。

24時間随時見守ってくれる存在はとてもありがたいものです。

しかし、介護事業所は何処も人手不足に加えて、さまざまな方がいますので

困った事も沢山ありましたけど、全て含めて貴重な経験となりました。

ヘルパーさんは和多志にとって家族みたいなものです。

共に人生を歩んでいく心持ちで接していきたいと思っています。