③　難病指定にむけて2013～

2015.02.13 ・・第８回指定難病検討委員会開催・新たに了承された４３疾病にＣＳ含まれる

201407.30・・ CSが小児慢性特定疾患として認められる

201402.18・・ 難病ネットワークとJPA（日本難病・疾病団体協議会）が親の会連絡会参加　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　団体対象

　　　　　　　疾病対策課・母子保健課による難病医療費小児慢性特定疾患児への支援に　　　

　　　　　　　ついて　

2013.11.15～12.12 ・・産党・厚労省保険課要望書提出　民主党議員面会 公明党議員面談

2013.07.29・・ 難病ネットワーク　小児慢性特定疾患の要望書を母子保健課に提出

2013.06.22 ・・難病ネットワークシンポジューム参加

2012.9～2013.01・・難病対策委員会傍聴

2013.06.11・・ 自民党難病対策PT意見陳述　議員10人・成育医療センター総長・親の会5団

　　　　　　　　体の代表出席　

2013.06.22・・ 難病ネットワークシンポジューム参加　　　厚労省母子保健課長・成育医療　

　　　　　　　センター総長・親の会4名・他ネットワークの2家族傍聴

2013.02～09・・ 母子保健課長を囲んで　親の会連絡会　代表出席