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難病手帳の制度化を考える会 2024年6月22日
外部リンク Peatix
いつも拝見させていただいております。パーキンソン病の方の暮らし、生活、就労における理解、環境の整備が醸成していくよう、つとめて参りたいと思います。
ＯＮＥはどの疾患の人も対象と考えております。逆に申しますと、どの疾患も重要で、個人の方の暮らしや、人生、その尊厳をもっとも大切に考えております。
治療をしながら暮らす人の人口の増加…表面的に見える症状や障害もあれば、見た目ではわからない内部障害や症状があります。
他者の暮らしにくさ、生活の支障、社会的な障壁が高まる方々も多くみえます。
ヘルプマークの存在により、高齢者や部分欠損などがある障害がある人ばかりが、何らかの理解やサポート必要しているのではないんだな…という認識につながってきているのかもしれませんが、
その人口の多さから、見た目でわからない方々がいる事の社会的な理解
そこは今後の日本にとって、社会構成者数を鑑みた際、とても重要になってくる、‘多様な状態にある人への気づき‘であるといってもいいかもしれません。
なぜ、そこに気が付きににくいのでしょうか。
あちこちにみる、障害やサポート必要としている方のマーク
何かないと思いませんか？
そう、内部障害やみえにくい症状により支障の程度が高い人、
そうした方々の存在を表すマーク、ピクトグラムが無いんですね
社会全体からすっぽぬけているように感じています。
そのため、まずは自治体の方々とこの社会的な配慮におけるシグナルについてご一緒に考えてみます。
見た目にわかりにくい症状や内部障害、サイレントな障害と向き合う
そんな疾患や障害と社会、ネクストステージに来ている
多くの方のモヤモヤが、社会の協力により、晴れていくことを願い、今日も取り組んでまいります。
市民公開講座
障害者差別解消法の改正 民間事業者の合理的配慮義務化 を踏まえて求められる対応
雇用では既に義務化されています。
外部リンク 筑波技術大学
○ 障害者雇用代行ビジネスについて
農園型・サテライト型
日本財団
外部リンク NCNP YouTube
● 令和 6年1月号
●岩佐教育文化財団 岩佐賞 募集
外部リンク 岩佐教育文化財団
●改正 難病法
外部リンク 厚生労働省
［市民公開講座］#NCNP多発性硬化症（MS）センター主催「 多発性硬化症/視神経脊髄炎 第18回講演会」を開催します。
・日時：2023年9月24日(日)13：00～
・オンライン開催(要事前登録)
・参加無料
詳細はHP
https://ncnp.go.jp/hospital/news/2023/1325.html…
●日本神経学会
外部 日本神経学会
●鹿児島県
難病患者就労イベント
「仕事について語ろう会」
（令和5年8月25日開催）
●岐阜県
難病と就労 催し
外部リンク
難病生きがいサポートセンター
昨年、お話をさせていただきました、県委託事業、〜難病を相棒に就労を考える〜今年は複数の社会保険労務士の方々によるお話とのこと。
就労と収入、様々な手段により、全体でバランスをはかり、暮らしの持続性、安心を考える。暮らし、生活者としての患者であり、人であり、その方個人の人生
環境の整備なども、ご一緒に考えてまいりたいと思います。
50周年記念大会をなさるそうです。
令和5年 7月号 届きました。
ありがとうございます。
全30ページ
●当事者の皆様の取り組み
●ピアチューレさんの、オンラインサロン
〜りあるとーく〜
2023.07.20.木曜日 16時〜17時30分
オンライン ZOOM
あなたにあったサードプレイスはどんな場でしょうか。
当事者の方々による、病名をこえた集いの場、オンラインサロン
●ダイバーシティ就労支援の取り組み
アンケート
外部リンク jodes
●京都 京都障害者職業センター
外部リンク
●難病と就労 鹿児島
●社協とは？
外部リンク NHK
社協さんとはあまり支援の実際ではかかわることが少ない。かなりの予算規模でありながら、その取り組みの実際が、よくわからない、わかりにくい取り組みがある。
セーフティネットの重要性が増すなか
あらたに求められる役割や機能とは
●失語症センター 新設
島根県松江市
●超短時間雇用とは..
外部リンク 東京大学
●ダウン症の書家と家族
様々な方々がみえ、様々な家族像があり、リアリティがある。
なかなかうまくいくことの困難さかかえる方が多いため、
実際に拝見する前に掲載させていただくのも、迷いましたが、
1人の人と家族の姿に、関心がむくむくといたしました。
自分と他者は異なる存在であり、その区別、自他境界（バウンダリー）を感じながらも、
様々な方々の人生をどう描かれたか、
様々なドキュメントがあります。
やはり、その中でも、患者のリアリティが描かれていないんじゃないか、という声なども、当事者の方からうかがうことがあります。
どのように描かれてみえるか、
それも含めて、人とドキュメントの可能性を知りたいなぁ、と感じております。
●難病手帳の制度化を考える会 オンライン座談会 2023.6.3.sat
13：00-14：30pm
●神奈川県
難病等を持つ方とともに歩むピアサポートの会
ミモザさん
ミモザさんのホームページより
こちらがホームページ
●産業保健のあり方に関する検討会
第３回産業保健のあり方に関する検討会議事録
労働基準局安全衛生部労働衛生課
日時 令和５年１月30日（月）15：00～
場所 中央合同庁舎５号館専用第15会議室
議題
（１）産業保健の現状と課題に関するヒアリング（中小企業を中心に）
（２）その他
●多様な正社員導入セミナー
●住まいに関する支援事業
外部リンク つくろい東京ファンド
●四季報オンライン
外部リンク 四季報オンライン
●第30階 職場リハビリテーション研究発表
特別講
●働く広場2月号
●学校
通常の学級に在籍する障害のある児童生徒への支援の在り方に関する検討会議（第7回）会議資料
文部科学省
●人権関連
●障害と就労 働く広場 2023年1月号
●高次脳機能障害 ＊支援者対象
●東京ソーシャルファームフォーラム2022.
12.20
埼玉県
生活こまりごと座談会
●国際労働機関 HP
外部リンク
●治療と仕事の両立 厚生労働省
外部 リンク
●働く広場 2022.12月号
●日本財団 就労支援フォーラムNIPPON
2022.
●福岡県 福岡県難病相談支援センター
企業へのヒアリング調査から
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●SDGs岩佐賞 第二回公募
●医療者向けセミナー
東京しごと財団 東京障害者障害センター
●難病・慢性疾患全国フォーラム2022.
就労がテーマとのことです。
●ドイツ
ドイツにおける 障害認定及び就労困難性の判定に係る 実務関連資料
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