ヘムライブラとライフスタイル4

ヘムライブラ初期投与3回目終わりました。

先日、通院で検査・診察受けてきました。

色々と考え事をしていたら一晩中眠れず、出かける準備を終えてから1時間ぐらいこたつでウトウト寝て出かけました。

肘関節のリハビリの話です。

新潟県立中央病院

ここの病院は急性期の病院なので、長期療養者は別な病院で治療を受けることになります。

2016年7月に右肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）

2019年12月に左肘手術（肘部管症候群の神経移設及び、変形性肘関節症の骨形成術）

退院後は、月に1回リハビリを受けていました。

先日、通院でリハビリを受けているとき、担当の方からお話があって、「今後、外来患者のリハビリを減らしていくという方針が決まりました」とのこと。

医師より特別な指示がある患者さんについては、この限りではないとのことでしたが、なんだか気の重い話を聞いてしまいました。

当たり前といえば当たり前のことだなと。

これまでは、リハビリのある外来の時は、朝出かける前に2000単位を使って病院に行っていました。

ヘムライブラを導入すれば、こういう気遣いもする必要がなくなり、起きる時間も1時間遅くてよくなるので、楽になるなと思っていたのですけどね、

他の病院を紹介されれば、内科の診察とは別な日に病院に通わないといけなくなります。

1時間遅く起きれることに変わりはないでしょうが、毎月定期通院とは別な日に半日ほどこのために時間を取られることになります。

主治医は血液内科ですが、生活で困っているのは整形外科的な体の状態なので、なんとも難しい話です。

通院時の話の続きに戻ります

先生の診察はとても丁寧なので、待ち時間はいつも覚悟していますが、特別に長く待つことになりました。眠気で気を失いそうでした（笑）

私自身がきちんと診察してもらいたいと思っているので、これは仕方ないと納得しています。

検査の数値をみて、ぞっとしました。

凝固第Ⅷ因子　200％

こんな数値、見たことがありません。

ヘムライブラ使用後6日目

アディノベイト使用後4日目

アディノベイトが通常通りの効果だったとすれば、すでにこれによるⅧ因子は消失しているはずです。

怖い薬だなと、改めて思いました。

警告文に、「バイバス止血製剤の投与における危険性」といったものがありましたが、体の中で薬剤同士がどんな効果で何をするのか。

それと、関節内出血時には、Ⅷ因子製剤を使わなくてはいけませんが、どの程度の出血状況で使用するのか判断に困るときは、電話をくださいと言われました。

これまでは、「違和感」を軸に製剤を使ってきましたが、今後は、その時点での使用は控えた方がよさそうだと思います。

しかし、そうなると、初期治療に失敗すれば、関節の変形に影響します。

関節の変形はできる限り食い止めるべきですし、何十年もその体と付き合っていかなくてはいけないのですから（私の場合はそんなに残ってないでしょうが）、慎重すぎるとこともないわけで、悩ましいだろうなと思います。

若い方の場合は特に難しそうです。

健康な関節の状態だと、「違和感」を感じる頃には、それなりに出血した状態だと思いますし、薬とどう付き合っていくのか、考えどころだと思います。

「面倒くさいことはできるだけ見て見ぬ振りをしたい」

私などは特にこの傾向が強いのですが（笑）

ヘムライブラが効いているのだから、安静にしていたらそのうち止まる。

痛い＆面倒な思いをして、Ⅷ因子製剤は使わずに様子を見よう。

この判断が間違っているとは言いません。

たぶん、その通りになると思います。

しかし、出血時にⅧ因子製剤を使わなければ、結果的に関節内に多くの血液が流れだし、骨を溶かしていく。
これが、結構将来に影響するってこと、考えておかないといけないです。

脅すわけではないのですけど、自分自身の体のことなんで、よくよく考えて判断してもらいたいなと思います。
私のような年寄りは、血栓の心配もあるので、さらにⅧ因子製剤を使わない選択の言い訳が増えますけどね・・・（笑）

「血栓」は、歳をとってくれば、血管も硬くなりますし、年齢によるところの心配の方が、薬よりも大きいとも思います。

それでも、検査の数値を見ると、自分の体の状態が、これまでとは明らかに違うということへの不安は、簡単にはなくならないだろうなと思います。

「自由は高い」

「自由を手に入れるためには、その程度に比例して、高額なコストを支払わなくてはならない」

これは、私の師の言葉ですが、まさにその通りだと思います。

余談ですが、コロナウィルスのワクチンには、血栓症を引き起こした症例があるものがありますけど、ヘムライブラを使っている血友病患者に対しては、別なワクチンを選んで頂くという配慮はあるのでしょうか。

次回の診察時に、主治医に聞いてみますが、

知っている方が居ましたら教えてください。