たけるくん。

拡張型心筋症と闘うたけるくんに心臓移植を。

ご両親からのメッセージ

この度は、私たちの息子である尊(たける)を救うために多くの方々のご尽力を賜り、本当にありがとうございます。

そして、大切な時間を割いて「たけるくんを救う会」を結成してくださいました有志の皆様、活動に協力して下さる皆様に、心から感謝を申し上げます。

息子のたけるは、２０１５年９月１６日、私たち夫婦の元へ次男として生まれてきてくれました。

妊娠経過中や出産後も特に大きな問題もなく過ごしていましたが、ある日突然、たけるの闘病生活は始まってしまいました。

生後４ヶ月を過ぎた頃、母乳の飲みが悪いかな？と思っていた矢先、顔や手足が真っ青になり、唸るように泣いて嘔吐したため、慌てて救急車を呼び、福知山市内の病院へ運ばれました。

すぐに心臓に異常が見つかり、先生方の迅速な応急処置と循環器の専門の病院へ連絡をとってくださり、現在入院している大阪府内の病院へと、緊急搬送されました。

到着直後、不整脈が出たため除細動を行い、なんとか一命を取りとめました。

そして、先生から告げられた病名は「拡張型心筋症」。

この病気は完治することが難しく、薬による内科的治療が効果なかった場合「心臓移植」しかないと、説明を受けました。

たけるは、重度の心不全の状態だったため人工呼吸器をつけ、たくさんの点滴に繋がれており、私たちは溢れる涙をぬぐう事すらできず、愕然と立ちつくすしかすべもなく、これは本当に現実なのかと、受け入れるのに時間がかかりました。

たけるに起きた現実に、なんで・・・なんで・・・と思うばかりでした。

そこから薬による内科的治療が始まり、数週間後、少し容態も落ち着いて来たため、一度人工呼吸器も外しましたが、また不整脈が起こるようになり２日後には、再挿管。

その後も内科的治療をしましたが、ついにたけるの心臓は限界ギリギリまで来てしまい、心臓移植までの架け橋として小児用補助人工心臓（EXCOR）を、３月始めに装着する手術を受けました。

しかし、術後も容態は安定せず、不整脈が頻発し何度も除細動をしていた事もあり、このままたけるに会えなくなってしまうんじゃないか・・・と、毎日不安でいっぱいでしたが、不整脈を抑える薬も始めたことにより、少しずつ回復していき、５月の終わりには人工呼吸器から離脱することができました。

数ヶ月ぶりに、やっと声が聞けて少しホッとしたのを覚えています。

補助人工心臓のおかげで、危機的状況から脱出でき容態が安定してきたものの、この機械をつけているにも、限界があります。

血栓が出来やすく、それを防ぐため血液をサラサラにする薬を使用し、微調整を行っていますが体が小さいため薬のコントロールが難しく、常に脳梗塞や脳出血など大きなリスクと隣り合わせです。

また、感染症も引き起こしやすい状態です。

国内で移植待機していましたが、国内での小児の心臓移植は可能ではあるものの、現状では6年間で４例と極めて少なく何年先になるかもわかりません。

何もしないでただ待つのではなく、ここまで辛い治療も乗り越えてきてくれた、たけるの命を明日に繋げるため、海外での心臓移植に踏み切りました。

先生方のお力添えでアメリカのテキサス小児病院にて、たけるを受け入れて頂けることになりました。

しかしながら、海外での移植にかかる費用は莫大となるため、私たち家族だけではどうすることも出来ず、京都府民の皆様をはじめ全国の皆様へご協力をお願いして助けていただくしか手だてはありません。

小さな手を握るたび、懸命に生きるたけるの「命の叫び」が伝わってきます。

なにがなんでも助けてやりたいと強く思います。

また家族がみんな揃って笑顔で暮らしたい。