こつママとこっちゃん②
前回に引き続き、こつママとこっちゃんのお話をうかがいます。
①はこちらから↓
前回は、出産当日にはじめて総排泄腔遺残症だとわかり、驚かれた事をお話いただきました。
こつママさんは出産後から退院されるまでどのようにして過ごされましたか。
出産後は帝王切開で痛みがありましたが、
双子が心配でNICUに頻繁に足を運んでいました。
そして、母乳を届けるために搾乳を頑張りましたが、全然取れず辛かったのを覚えています。
搾乳を頑張っていたんですね。
本当に出ないのは辛かったです。
赤ちゃんに直母したり、たくさん母乳取れてる他のママが羨ましくてたまりませんでした。
私は幸い個室だったので、搾乳室に行かずに自分の部屋で搾っていました。
出産後のストレスからか入院中は結局思うように母乳は出ませんでした。
個室で過ごせたのですね。
出産のストレスや疲れ、痛みがあるとスムーズに母乳も作られにくいみたいです。
双子ちゃんの長女ちゃんはお元気でしたか？
双子の長女は、こっちゃんより小さく産まれてきたので心配はありましたが、呼吸も安定していて経過は順調でした。
そうだったんですね。
では、お二人ともN ICUですよね。
面会中はどんな風に過ごされていましたか？
そうなんです。
面会中は時間が合えば授乳したり、お風呂に入れたり、抱っこをして過ごしていました。こっちゃんのパウチ交換を練習したりもしました。
私が入院中はいつでも面会できましたが、退院後は1時間しか面会ができなかったので、いつも時間があっという間に過ぎていきました。
2人の面会やお世話をしていたらあっという間に時間が過ぎますよね。
N I C Uにはどれくらいの期間いましたか？
本当にあっという間の面会時間でした。
NICUには40日間の入院していました。
ママの退院は2週間くらいでしたよね。
ママが退院してから、赤ちゃんと離れて過ごされていましたがその時はどのようなお気持ちでしたか？
離れて過ごしている間は、「本当に私は赤ちゃんを産んだのかな？」と思うことも多かったです。
そしていつ病院から電話がかかってくるかも不安でした。
それでも毎日の面会を楽しみに退院までなんとか過ごしていました。
そうだったんですね。病院からの電話は何かあったのかと不安になりますよね。
実際に退院が決まって、赤ちゃんとの生活はどうでしたか？
そうなんです。急変の電話があったら…？と考えると不安でした。
双子の退院が決まって、やっと家族一緒に過ごせることが幸せでした。
夫が3ヶ月育休を取ってくれたので力を合わせて頑張りました。
パパさんは育休をとってくれたんですね。それは心強かったですね。
ストーマケアはパパにも任せられるそうですが、パパにはどのように手技を覚えてもらいましたか？
パパがいてくれてとても心強かったです。
ストーマケアはNICUに入院中に夫にもパウチ交換を覚えてもらいました。
一緒に面会に行きながらストーマケアも覚えたのですね。
パパ以外に育児の助けになった人やサービスはありますか？
双子が退院してから3週間義母が来てくれていたので色々と助けてもらいました。
あとは実母も仕事がお休みの日に来てくれて助かっています。
家族の支えが本当にありがたいです。
ご家族のみなさんの支えがあったのですね。
自宅でのストーマケアで困ったこと、工夫した事などありましたら教えてください。
ストーマケアで大変なことは、突然パウチが頻発に漏れるようになったことです。
病院では2-3日に1回の交換だったのですが、家に帰ってきてからは1日も持たないこともありました。
誰に相談していいかわからず、とても悩みました。
病院に電話してもミルクの飲ませ過ぎと言われて、量を減らすように言われてそれでも漏れて辛かったです。
結局インスタで知り合った鎖肛の子を待つママさんに聞いて、パウチの種類を変えてみたら漏れは落ち着いたのでよかったです。
少し大きくなってまた漏れ出したので、今度はストマ外来で皮膚保護剤を教えてもらってストマの周りに貼るようにしたら落ち着きました。
それは大変でしたね。
身近にすぐに相談できる人がいないと不安ですよね。
病気の情報収集はインスタグラムの他にどんな風にされましたか？
病気の情報収集はインターネットで検索しました。
産まれたばかりはどんな予後を辿るのか、生きられるのかどうかも分からず、情報が無くとても不安でした。
そんな時に【翼のとも】の会を見つけて仲間に入れてもらい、当事者の方や同じような境遇の方がいると知りとても励みになりました。
また、ブログ経由でモモの会を紹介して頂き、勉強させて貰っています。
今後根治術を受けられると思うのですが、いつ頃受けるか決まっていますか？
根治術は体重が10kgを目安にということを言われているので1歳〜1歳半ごろかと思いますが、まだ明確なことは決まっていません。
まだ詳しくは決まっていないのですね。
根治術を受けるにあたって何か思うことはありますか？
一言で言うと不安です。
付き添い入院ができない病院なので、娘を一人で預けるのが寂しく不安です。
術後に関しては今後娘は自分で排便できるようになるのか？
というところの不安が一番大きいです。
付き添いできないと不安で寂しいですね。術後の排便に関する不安もとてもよくわかります。
同じ病気でも個々によって症状が違うだけに、我が子はどうなるのかと不安に思いますよね。
そういう病気に関して不安に思うことは、誰かに話すことができますか？
まだ一歳の子を一人で預けると思うととても可哀想で考えるだけでも涙が出ます。
本当にこの病気は、一人一人症状が違うので先のことは分からないですよね。
病気の不安に関しては、夫が支えてくれています。
どうなるか先のことは分からないから、こっちゃんを信じて一緒に頑張ろうという話をしています。
今回、病気の発覚から産後しばらくまでの大変だった時期を振り返っていただきました。
あの頃のご自分に声をかけてあげるとしたら、何と声をかけますか？
そうですね…
心配なことはあるけど、こっちゃんは元気にスクスク育ってくれてるから大丈夫だよ。
頑張ろうね。
あの時の私にはこう伝えたいです。
こっちゃんが元気ですくすく育っているのは、ママもパパもすごく頑張ったからですね。
（総排泄腔疾患の）新米ママさんや出生前診断をうけた妊婦さんへメッセージがあればぜひお願いします。
人と比べてどうしてこっちゃんが病気なの…と思う日もあります。
でも、こっちゃんは病気を持ってまでママとパパに会いにきたかったんだって思うようにしています。
初めて聞く病名で、とても不安に思うと思います。
私もそうでした。
でも、お子さんの力を信じてあげて下さい。頑張っていますよ！
そして今の医療の進歩は凄いです。
きっと大丈夫、なんとかなります。
一緒に頑張りましょうね。
こつママさんには妊娠中から現在までのあゆみを振り返っていただきました。
貴重なお話しをありがとうございました。