オンラインサロン SMAいる(すまいる)開催決定!
2022.02.21 02:00
オンラインサロン SMAいる(すまいる)の情報解禁&参加申し込みスタートしました!
以下リンクから参加申し込みをお願いします。
オンラインサロン SMAいる(すまいる)
~ぶっちゃけどうなん⁉新薬治療~
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新薬治療って……
「実際効果出てるの?」「なにか変化ってあった?」「これからも今の治療方針で続けていく?」
2017年にSMA治療薬が承認されて以来、“治療”に翻弄されてきた数年でもありました。
去年、服薬できる治療薬が出たことで、たくさんの人が新薬治療を始められていることと思います。
率直なところ、みんなどんなふうに思ってるのか、感じているのか、ぶっちゃけトークでお話ししたいと思います!
治療している人も、治療していない人も、少人数でゆっくり思いのまま、語りつくしましょうー(^^♪
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日時|2022年3月26日(土)19時30分〜21時
参加方法|zoomを使用します。参加申し込み後、URLをお送りします。
参加条件|SMA(脊髄性筋萎縮症)当事者
ビデオ通話(チャット参加もOK)にて、顔出しOKな方
*当事者同士の語り合いを大切にしているため、可能な範囲でお一人での参加ができるよう、調整お願いいたします。
参加費|500円
募集人数|8名(先着順。人数に達し次第、募集を締め切ります)
*申し込み〆切:3月23日(水)
【注意事項】
参加費の返金は致しませんのでご了承ください。
無断キャンセルはお控えください。無断キャンセルをされた場合は、次回以降の参加をお断りさせていただくことがあります。
【お問い合わせ】
smaship0505@gmail.com
主催)SMA SHIP