新薬治療（まさこver.）

いよいよ来週入院しまーす🏥

新薬エブリスディ導入に向けて

わたしが通っている大学病院では、入院が必須条件らしいんですよね😅

エブリスディはSMA(脊髄性筋萎縮性)ではじめての服薬するお薬💊

入院して施術する治療が大変だから、服薬に変えたいのに、やっぱりそこも入院かーい！

と30回ほどツッコんでいます

わたしが新薬治療を始めたのは2018年で

日本で承認された翌年です

きっかけの半分はノリみたいなところもあって

ゆっくりじんわり老化（進行ともいう）していく体感はあっても、なにか機能的に良くなるみたいなことって感じたことなくて

新薬をカラダに取り入れたらどんな変化が起きるんやろ⁉️

なかば自分で自分の人体実験みたいな好奇心と

今の状態を少しでも長く維持できて、動きまわれたらイイな〜というささやかな期待で踏み込んでみたものの、、

この歴史麗し変形マイボディ✨

そんなに簡単に髄腔内に針が刺さるわけがなく

地獄のような痛みに耐え耐え〜😭

回を重ねるごとに余計入りにくくなって

痛みとコロナの感染拡大で

一旦治療を続けるのをあきらめたんですね🙅‍♀️

でも、薬を入れた直後って不思議と元気なんですよー！

機能的な指標ではなんの改善もないんですけど

（ここだけの話オナラの音は大きくなって…）

うちがわからパワーが溢れてるみたいな⤴️

細胞が喜んでるような感じかな

あと、いつも続いている首とか肩の痛みも軽減してて💡

それがだんだん切れてきちゃうと体がズーンと重くなってくるんですよね💦

薬くれーーッ🤲って言いたくなるような

（中毒っぽい💧）

しばらく離れていたけど、

毎日コツコツ服用するだけで効果がある、エブリスディが昨年承認されたので

リトライすることにしました

でも、“治療”って言葉はほんとに複雑で

そもそも治療って、悪い状態のものを良くするという意味合いが強いですよね

元の状態に改善していく、と言う概念が一般的で

そこがモゾモゾしっくりいかなくて

SMA であることは、良いことでも悪いことでもなくて、あるがままの状態

デフォルトなんですよねー

生まれてからずっとこの体で

SMA であるわたし以外想像できないし、

SMA であること＝悪い状態なんて到底思ってない

だったらなんで治療するのか

それって自分を否定することになるんじゃないのか

と悩んだり葛藤したりもするんですです、、😔

そんな思いも共有できたり、それぞれに感じているSMA仲間たちの新薬ストーリーを聞きあえる

少人数の贅沢空間『オンラインサロン SMAいる（すまいる）』を開催することにしました！

“治療”っていうキーワードの捉え方とか

よかったこと、そーでもなかったこと

服薬管理の方法や

お薬を何時に飲んでいるか❗️などなど

気になることを話し尽くせたらと思ってます🥰

このテーマでのトーク企画ははじめて✨

ぜひお待ちしています♪

詳細&お申し込みはこちらから↓

https://peatix.com/event/3154916/view

まさこでした🐻‍❄️