3月12日㈯オンライン茶話会の報告

３月12日(土)、第八回目となるオンラインソレイユが無事開催されました。

ありがたいことにたくさんの申し込みがあり、今回はなんと11名の参加と、スタッフ4人計15名での開催！まずはちょっぴり駆け足での自己紹介。そのあと休憩を挟み、たくさんの話題があがりました。

今回とくに取り上げられた話題は、「勉強はどうしてるか？」「小児科を卒業したら病院はどうしてるか？」「成長とともによくなっていくというが、実際そうなのか？」「高校等を卒業したあと進路が決まらずにいる子はどのように過ごしているか？」などでした。

勉強のことについては何人かからお話しがあり、無理をせず、体も心も回復してきて本人がやりたいと言い出してから、それからでも遅くはないよ、という意見がありました。具体的にはYouTube、塾、家庭教師などを、それぞれのお子さんの事情に合わせて利用されたという話でした。

小児科を卒業したら病院はどうしてるか？の話題は、定期的に茶話会で上る話題で、なかなかこれといったことを言うことはできないのですが、何人かの方からの体験談をお寄せいただきました。

今回初めて来られて、最近診断を受けたという方も何人かいらっしゃり、そのような方にとってはそもそもこれだけ起立性調節障害に悩まれている方がいるんだということに驚かれるようです。スタッフも今回は人数の多さに驚きました。そして、そのような方にとって、先輩である方々が穏やかに話をされていることが驚きをもってとらえられるようです。

でも実際、皆さん初めから穏やかでいられたわけではもちろんないと思います。これを書いている私も、最初の１、２年は話すたびに泣いてしまうような状態でした。ですが、私を含め長くなりそうな方に関しては、どこかで覚悟を決める瞬間があるのかなと感じました。

常に思うのは、お子さんはもちろんですが、それを支える親御さんがどうぞご自身を大事にしてほしいということです。ご自身が落ち着いていると、何かを話してくれたり新しい気持ちに気づくことがあるかもしれません。当会がお互いに共感しあいながら、そのお手伝いをできたらと思っています。これからもよろしくお願いします。

次回は６月頃に対面の茶話会を予定しています。オンラインでは遠くの方と繋がれるよさなどがありますが、対面の茶話会はより共感しあえるよさがあるのではと感じています。詳細は各種SNSなどをご確認ください。

最後に感想を載せます。ご出席された皆さん本当にありがとうございました。いくつか、要望や質問もお寄せいたたいたので、次回以降の茶話会でお話にあげられたらと思っています。

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☆息子の勉強の遅れがとても気になっていましたが、皆さんのお話を聞いて気を長く持っていかないといけない病気なんだということがわかりました。

☆起立性調節障害という病気に関して病院の先生・本・ネットから知識を得ていましたが、今回ODの子を持つお母さま方の生の声を聴くことが出来、今までより深くこの病気を理解する事が出来たと感じました。

☆高校卒業後について、相談できる機会が少ないので、今日はいろいろお話を伺えて大変助かりました。

☆先生達や、同級生の理解が少なく、親子で疎外感も感じています。どうやって、その渦中から抜け出したのか、諦めというかしょうがないや、子供のやる気がでるまで待とうって思えたのか、そこを質問したかったです。また次回も参加したいです。

☆起立性調節障害のお子さんは家の子だけじゃないんだと安心したのと長い目でみていかないといけない病気なんだと改めて皆さんの話しを聞いて実感しました。

☆起立性調節障害で悩んでるお母さん達がとても多いことに、大変驚いております。毎日不安でいっぱいですが、また機会があれば参加させて頂きます。