新薬治療（ゆーちゃんver.）

オンラインサロンSMAいる(すまいる)やりまーす！

SMA SHIP主催の新企画、その名も『オンラインサロンSMAいる』。

お申し込み締切まであと2日となりました！

記念すべき第1回目のテーマは、新薬治療。

ちなみに私は4年くらい前から始めてますが、効果があるのかないのか、正直ビミョ〜なところ。

風邪ひかなくなったねとか、はっきり声が出るようになったねとか(←たぶんこれは、100円玉を拾ったとかでテンション上がってたのかも笑)、食べる量増えたねとか、周りからは言われますが、自分でもそうかもしれないと思う時もあるし、前からそうだったんじゃない？と思うこともあります(←私がひねくれてるのかも😅)。

皆さんは効果を感じてる？感じてない？このまま続けていくべき？っていうところをすごく聞いてみたいです✨

そしてそして新しい経口薬ですが、こちらに切り替えるべきか、またまた絶賛お悩み中の私です。

効果は？もしイマイチだったら前の薬に戻せる？と、質問攻めの私に主治医は

「う〜ん、まだ始まったばかりで効果もよくわからないんだよね〜、まぁとりあえず、このままでいいんじゃない？、またお知り合いの体験談とか情報あったら教えてね！！(満面の笑み)」

え〜〜〜〜😱もうちょっと情報欲しかった…私が先生に情報教えるの！？🤣

という感じです。

というわけで、実際に体験された方の声が一番だよねっ！ってことで、いろいろなお話を聞けるのがとても楽しみです🙌

もちろん治療をされていない方も大歓迎です！

私も始める前はすごく悩みましたし、もっと情報があれば考えやすかったのかもなーと思っています。

・そもそも治療ってする？？しない？？

・SMAが私なんだから、”治療”って言うとなんだか…他にいいワードないかな…

とか、そんなことも含め、様々な視点から治療について語り合えたらと思います⭐️

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