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長野県摂食障がい自助グループ「パステル・ポコ」

こういうところも ふんわり あるんだよ♪家族会

2017.12.10 05:28

こんにちは。家族会の主催者のTOMIです。

私は、娘が摂食障害と診断されたときは
「え?」「なに?」「なんで?」「どうして?」…と困惑ばかりでした。
それからは私は、ずっとずっとずっと自分を責め続けました。
ショックで自分がうつ状態になってしまいました。

この病気は、まわりに情報がなくて、また娘のような症状をもつ家族も近くにはいなかったので、いつも同じ症状を持つ家族の人はどこにいるんだろう…共感、共有できる仲間はどこにいるのだろう…と

娘を連れて東京のほうの医療者にかかった時、医療者に呼ばれて「お母さん、はっきり言いますけど、娘さんはこのままだと死にますよ。覚悟していてください」また「これから娘さんは一生ずっとこの障害を持ったまま生活していくしかないんです。時間がないです。難病ですからね。」「ご両親のもとで娘さんをしっかり支えてくださいね。」「あとは医療面からは私は何もできません」と静かに深刻に告げられました。

医療者の方に言われたときは、私は時間が止まったかのような思いで息を呑みました。もう目の前が真っ暗になり、絶望だけでした。
私は毎日が娘の前では、笑ったり平常によそおって、誰にも言えず、夜はずっと泣いていました。

…  この続きは パステル・ポコ家族の会でお話ししますね。

また、地元長野の病院で入院するときは、医師から「今夜は山場です。覚悟していてください。」と言われたことが何度もありました。
・・・あと娘はどのくらい生きられるのでしょうか?   と絶望だけでした。
もう言葉が出ずに、ただただ涙だけです。病気が繰り返し繰り返し、年月が過ぎるほど絶望が深くてどん底でした。

…また家族の会でお話ししますね。…


そんなときこそ・・・
娘が死に向かって絶望の時でした。
家族は何をしていったらいいのでしょうか?
どう向き合ったら良いのでしょうか?
少しずつ、一歩ずつ、無我夢中で…助けてください、 誰か…先生…どうしたらいいの。
情報の少ない中、家族会があることを知り、いろいろな情報がある多数の家族会に出掛けてて勉強し続けました。そのなかでひとりひとり出逢うご家族の方からいろいろなことを教えていただきました。

家族会の勉強会で「私の向き合い方の違うところはどこだろう?」と参加しているうちに、
この病気への向き合い方、自分自身のことを学びました。
「そうかぁ。」「私と同じ気持ちだ。」「この症状のことを…」

家族会で仲間から励ましてもらって前向きになることや「今度はこうやってみよう」と少しずつ思えるようになりました。誰にも話せず、悩んでいたのですが、話を聞いてもらい気持ちがとても楽になりました。

「諦めない、焦らない、比べない」の気持ちで一歩を踏み出しましょう。
同じ悩みをかかえる家族が少しでも元気になれますように。苦しみを口に出して、安心、安全の場所で語り合いましょう。
そしてお互いに学びましょうね。

気軽に、来て、のぞいてみてくださいね。
摂食障害のお子さんを抱えるご家族のお越しをお待ちしております。

      

                       家族会  TOMI


ポコ・ア・ポコさんの家族会で学んでいます。家族会の目的はポコ・ア・ポコさんのページ参照