まきこさんとひめこちゃん②

引き続き、まきこさんにひめこちゃんのケアについてのお話しをお聞きしました。

スムーズな排便のために、積極的に食べさせている物や何か気を付けていることはありますか？

　積極的に食べているものはひきわり納豆です。

ひき割りにしてる理由は私がひき割りしか食べれないからです(笑)

　後は日中の水分は沢山摂るように促しています。

お菓子を食べすぎると便漏れに繋がるような気がするので出来るだけ食べさせすぎないように気をつけています。

浣腸してから排便が終わるまで、どのくらいの時間がかかりますか？

　最初の10分くらいで一気に出て後はチョロチョロと出てくるので20分〜30分くらいは便座に座っています。

その後出掛けるまではオムツで過ごしますがその時に少し出ていたりする時もあります。

排泄時間はどんな風に過ごしていますか？
私の娘は1日1回、夕食後に浣腸をしてオムツに排便していますが、便を出し切るまでに1時間程度かかるので、その間は自由時間になっているのですけれど…

うちはYouTube三昧でしたが最近は知育系のアプリを幾つか取り入れそのゲームでも遊ぶのでゲームに夢中になると便を出すのを忘れがちなので時々『うんち出たー？？』と声掛けは必要です。

　ドアは開けっ放しですがやっぱり一人で寂しいかなと思いぬいぐるみを持って行くと嬉しそうに抱き抱えながらぬいぐるみに話しかけたりしてます。

ストーマ閉鎖直後と今現在の排便のための処置や薬に変更はありましたか？

　ストーマ閉鎖直後は整腸剤のみでしたがだんだん便が硬くなっていき浣腸液だけでは出なくなってきたので便を柔らかくするモビコールを1日一袋服用、週2回（便の状態にもよりますが）浣腸液を一本とプラスで半分注入するようになりました。

モビコールは最初は便が柔らかくなりすぎたりコントロールが難しかったですがだんだん身体も大きくなってきてコントロールが出来るようになり今では漏れることも無くなり便も快調に出るようになりました。

排尿についてお伺いします。根治術前、共通管からの排尿はあったとのことですが、その時、ひめこちゃんは尿意を感じていたか、お分かりになる範囲でいいので教えてください。

　今現在も尿意があるので当時もあったと思います。

現在、尿が漏れることはありますか？

　日中はパンツで過ごせているので日中は漏れてないと思いますが寝ている時はオムツに尿が出ているのでその辺はまだまだ不明です。

排尿についてのエピソードに、【たまに尿が匂う時がある】とありましたが、その点についてなにか対策等をとっていますか？
例えば、外来受診時に医師に伝えておくとか、水分量が少なくならないようにしているなど・・・
ひめこちゃんは、尿路感染症の経験はないようですね。

　そうなんです。

　先日もまた尿が匂うなと思いまして特に熱もなく元気にしているので様子を見てたらだんだん匂いがマシになってゆき3日目くらいには臭みはほとんど無くなりました。

　近所の小児科に近々受診予定なので聞いてみようと思っています。

　大学病院の外来で聞いた時は『膣に逆流してるのが出てきて匂うのかな〜。。。？』という感じでとりあえずこれが続けば検査入院か尿検査で調べてもらえるのか。。。

　娘は水分を摂るのが好きでかなり摂る方なので多分水分不足ではナイのかな？と思います。

就園についてお伺いします。
入園に関して悩んだことは、ほぼ全て対策が取られていて素晴らしいなと感動しました！
園の皆さんがとても親身になってくれたんですね。オムツ外しはどのようにすすめていますか？

　要配慮申請をしていたってこともありますが、園の先生方にとても親身になって寄り添って頂き、この一年娘にとっては本当に快適に過ごさせてもらえたと思います。

　オムツは夏頃にほぼ取れ、娘は発達障害（ASD，発達遅延）もあるので無理に進めずでしたが娘なりに、まわりのお友達を見てトイレも浣腸で慣れていたせいかわりとすんなり取れてビックリでした。

逆に言うと娘の特性で一度決めたルーティンは崩さない（崩せない）という性格も怪我の功名？（使い方間違ってるかもですが(笑)）今では便が出そうだったりすると自分でトイレに行って頑張って出すか、オムツに履き替えるか、浣腸して欲しいと要求があるので便コントロールが今は安定しています。

最後に、今回のアンケート及びインタビューを振り返ってみて、皆さんに伝えたいことや、メッセージがありましたら、お願いいたします。

　今回この様な機会を与えてくださり本当にありがとうございました。

産まれた時はこの世の終わりのように落ち込みましたが子供の生命力、順応性、回復力、本当に凄いです。

いつの間にか育って大きくなったって言葉を良く聞いていましたが、うちは身体、精神、知的と難関が多すぎてそんな簡単じゃないなと思っていましたが、気が付けばもう4歳。

1年前と比べても随分成長して知らない間に出来る事も増えていたり便を自分で出せる日が来るなんて思いもしなかった4年前の自分に『大丈夫だよ、あなたの娘はあなたが思っている以上に逞しいよ』って教えてあげたいです。

そうすればもっともっと娘に笑顔を振りまいてあげれただろうなと。

後は頼れる人、制度には思いっきり頼りましょう。

それがお母さんと子供さんの笑顔に確実に繋がります。

今後の経過も発信させて頂けたらなと思いますので管理者の皆様今後共何卒よろしくお願いいたします。

ありがとうございました♡

まきこさん、ひめこちゃんとのお話しをお聞かせくださり、ありがとうございました。