2022年5月22日 市民公開講座「みんなの乾癬教室」
こんにちは、あきた乾癬友の会です。
今回の市民公開講座ですが、会場観覧+Web配信ということで全国から視聴いただきありがとうございました。
昨年は会場観覧が中止となりましたが、今回は無事にハイブリット形式で開催することができホッとしております。
講演内容を一部公開いたします。
【講演１】 座長 岡田医院 岡田理先生
演者 あきた乾癬友の会 佐藤佳路子氏
「乾癬……受け入れてみませんか？」
高校生の時に尋常性乾癬に。
治療のため入院したが、尋常性乾癬から指定難病の膿疱性乾癬に。
またある時は「今は必要がなくても後々必要になるときがくる」と整形外科の先生から”障がい者手帳”を勧められ取得。
“障がい者になる”ことはなかなか受け入れることができなかったが、現在は医療費の負担が少なく受診できています。
とある日、乾癬になったことには意味があるのでは？と思い始めた。
「治った人がいないなら私が完治しました！」と言える第一人者になろうと前向きになりました。
乾癬を受け入れたことで、人のやさしさが見えたり、先を考えられたり、人生を楽しむように。
合併症の不安、長い治療、関節の変形など不安は尽きないが、この気持ちを分かってくれる人はいないのだろうか？
いや、もしかしたらいるかもしれないと「あきた乾癬友の会」を開設。
このコロナ禍でSNSでの活動に重点を置いています。
乾癬患者との交流がしやすい時代です。
乾癬は辛いですが、嘆くより受け入れてみませんか？
決してひとりではありません。
【講演2】 座長 西塚医院 西塚彩子先生
演者 あきた乾癬友の会 髙岡千菜美氏
「子どもの乾癬と親にできること～過ごしやすい環境づくり～」
現在3歳の膿疱性乾癬の息子が現在免疫抑制剤とステロイド外用薬での治療をしています。
「乾癬は軽快と悪化を繰り返す」と聞き、大変なものを息子に背負わせてしまったと思い詰めましたが、どう自分を責めても状況は変わりません。
子どもに大切なのは取り巻く環境です。
楽しさだけを共有する環境だけでなく、つらい・苦しいと言える環境づくりが大切だと思っています。
その環境を作るために私は以下のことをしています。
1.家族に乾癬を伝え、理解してもらう。
2.主治医との信頼関係を築く。
3.ケアを怠らないようにする。
4.乾癬患者さんと繋がる。
5.相談できる人を作る。
6.やりたいことをやる。
7.家族以外の人に乾癬を伝える。
8.自分の時間を作る。
～乾癬の子を持つ親御さんに伝えたいこと～
「こんな体に産んでごめんね」「私が悪い」と何度思ったことでしょう。
原因が何であれ乾癬になったことに変わりありません。
だから私は前を向くことにしました。
乾癬でも選択肢を広げてあげたい。
「ダメじゃないよ、できるよ、やってみよう」と言ってあげたい。
子どもをどう育てるかは親次第です。
心もお肌も親次第です。
日本には福祉医療制度（丸福）があるので子供の治療費は高額になりません。
みなさんが正しい治療と繋がることを心から願っています。
【講演3】 座長 秋田大学病院 皮膚科・形成外科教授 河野通浩先生
演者 秋田大学病院 皮膚科・形成外科助教 山川岳洋先生
「乾癬について」
※こちらはカットさせていただきます。
【Q&A】パネルディスカッション
司会 河野先生
パネリスト 岡田先生、西塚先生、山川先生、佐藤氏、髙岡氏
Q. 軽症でも患者会に入っても良いですか？
A.ご入会いただけます。
患者さんご自身だけでなく、そのご家族やご友人なども入会可能です。
Q.お子様の治療や通院には、ご家族のサポートもあると思います。
どのように連携をしながら、日ごろのケアや通院を協力して行っていますか？
A.通院は私自身が対応し、検査結果や処方された薬の情報などは全て夫と共有しています。
同じ理解度で治療やケアが出来るよう、意識しています。
Q.どのくらいの期間治療(注射)を続ければ、寛解状態になりますか。
A.治療薬によって効果のスピードは異なります。
また、根治的な治療ではないので、注射を中止すると症状が再び出る可能性もあります。
高額な治療になるので、患者さんと相談の上、継続の可否を決めます。
Q.患部の盛り上がった部分をはぎ取り、塗り薬を付けることは良くないでしょうか。
薬の効果を早く出せるような気がします。
A.症状が悪化する可能性もあるので、絶対にやめてください。
しっかり塗り薬を使えば鱗屑は良くなります。
以上、今回の市民公開講座を一部公開いたしました。
私たちあきた乾癬友の会は、乾癬患者さんを応援しています。
一緒に寛解を目指しましょう。
後日、市民公開講座についての動画もYouTubeチャンネルにアップいたします。
お楽しみに！