梅さんと小梅ちゃん②

引き続き梅さんと小梅ちゃんのお話を伺います。

ストーマがある事で生活の中で困った事、工夫したことがあれば教えて下さい。

知り合いに抱っこさせて〜と言われた時にすごく嫌だったし困った記憶があります。パウチが膨らんでたり、ガサガサいったりするので、「早く小梅ちゃんを返して〜」と心の中で叫んでました。

他人に抱っこさせる時間が短いので

過保護だと言われた事もあります。

ストーマパウチは腹巻でカバーしてましたが、幅が狭かったので、大人用のメッシュのバンダナでおさえていました。

小梅ちゃんとの生活で嬉しかったこと、印象に残っているエピソードが有れば教えてください。

その時々の成長が嬉しかったです。

ただ笑ってるのをみるだけで嬉しかった。うちの子は足首をくるくる回すのが癖でいつも回してました。あと、本のページをパラパラマンガをめくるみたいにやるのが好きでした。

根治術に関してはどのように時期や方法が決められて、どんな説明がありましたか

体重が10キロを超えるのを目安に、体調を見て時期を決めました。実際に手術をしたのは1歳1ヶ月のときでした。

根治術を受けるに当たり、梅さん自身はどのような気持ちでしたか？

何時間もかかる手術なので不安しかありませんでした。しかし先生に任せるしかないという思いで過ごしていました。

根治術のあと2ヶ月の入院をされていますね。少し長めの入院期間だなと思ったのですが、何かエピソードがあれば教えて下さい。

始めの3日間はぐったりしていて心配でしたが4日目頃になると回復も早かったです。

同じ病室の男の子も鎖肛でした。手術を何回も経験している子で、ここでも、自分たちより大変な思いをしてると自分ももっと頑張ろうと思えました。

入院中にはBCGの予防接種の副反応がでてしまい、全身が湿疹だらけになり個室に移動したり、インターンの先生がついてくれたりしたこともありました。

相部屋のときは、すごくよく喋る長期入院のボスママがいて個室に移動するエピソードもありました。

2か月もの入院期間、病院につきそうことは時間的にも体力的にも又お気持ちの面でも大変な事もあったと思いますが、何か支えになった事はありましたか？

支えになったのは、遠いのに頻繁にきてくれる旦那の存在ですね。そして同じ頃に手術をした同じ病気の子を持つママのブログを見たら頑張ろうと思えました。

根治術後に変更、追加になったケアはありましたか？

おしりのブジーと浣腸が追加になりました。

根治術まで無事に終えて、大変な手術や入院を頑張ったお子さんに対してはどのような思いでしたか？

娘に対しては「頑張ったよね、ごめんね。」という思いでいました。

病気がわかった頃の事を振り返っていただきましたが、あの頃の梅さんご自身に向けて何か声をかけるとしたらどんな言葉をかけますか？

あなたに出来ることは頑張って産むこと、まずはそれだけ。あとは信頼できる先生がやってくれます。ネットで調べたって知識が大きくなるだけで不安は大きくなるばかり、今それは必要なのかもしれないけど、そこに答えはのってないよ。

（総排泄腔疾患の）新米ママさんや出生前診断をうけた妊婦さんへメッセージがあればお願いします。

その時々の我が子に向き合って対応していく事が私たちの最大のつとめな気がします。子供は強い。我が子を信じて。大丈夫！何とかなります。

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梅さんに貴重なお話を伺いました。

ご協力ありがとうございました。