【報告】オンラインサロン SMAいる〜ぶっちゃけどうなん！？新薬治療〜を終えての感想

みなさん、こんにちは。

お久しぶりです、いばちゃんですっ。

毎日暑いですね〜

でも、最近家の周りでツクツクボウシが鳴き始めたので、もう夏も終わりかなぁ…と少し寂しさも感じています。

（…と言っても、残暑はまだ続くよね。ひぃ。）

さて、今日は何の日かご存知ですか？

そうです、今宵はSMA SHIPのオンラインサロン SMAいるが開催されます…！

今夜は“夏夜の飲み会”なのでいつもと違ったお喋りが出来るかも〜と期待してます。

今回開催されるSMAいるは2回目なのですが…

未だ第1回目のSMAいるレポートをみなさんに共有できておりません。

担当はいばちゃんだったのですが、こんなに長く間が空いてしまい、すみません。

今日のSMAいるが開催される前に…

記念すべき1回目のSMAいるの感想をみなさんにお伝えしたいと思います。

さてさて、SMA SHIPの新たな企画として生まれた“オンラインサロン SMAいる”は今年の3月26日（土）に第1回目が開催されました。

SMAサミットとは違い、少人数で1つのテーマについてより深くより濃密に語り合う場が“オンラインサロン SMAいる”です。

（サミットでは色んな話題を扱いたい故に、深掘りするのが難しいのよね。）

（その深掘りを可能にするのが“オンラインサロン SMAいる”なのよ。）

SMAいる、第1回目のテーマは『ぶっちゃけどうなん！？新薬治療』

SMA当事者にとって、非常に気になるテーマの1つではないでしょうか。

SMA人口も少ない中、登場したてホヤホヤの薬の効果、情報はなかなか出回っていないですから。

お医者さんも「情報求む！！」という感じではなかろうか…という感じです。（うちの主治医はそんな感じ）

当日は6名の参加者様、＋実行委員4名の計10名で新薬治療についてあれこれと話が繰り広げられていきました。

「どの薬を投与してる？スピンラザ？エブリスディ？」

「新薬治療に興味があるけど、遺伝子検査の結果、自分はできないらしい…」　

「薬の効果は？副作用（？）はあった？」

「大きく変わったわけではないけど、少し食べる量が増えた…？かも？」

「周りから声が大きくなったって言われる、自覚はないけど」

「薬を飲みはじめて、お腹をくだすことが増えたんだよね〜」

「スピンラザの方がエブリスディと比べて効果がある気がする」

「スピンラザの投与してから時間が経つと、効果が切れてくるのか体が重くなる」

「スピンラザを投与するのに入院期間ってどれくらい？」

「私、2泊かな」

「え、私日帰りだよ？」

「ひぇぇぇ？日帰り？！」

「日帰りなら働きながらでも治療してもらえそう…」

等々、みなさんすごく積極的に自分の新薬治療トークを話してくださいました。

同じ薬でも、主治医によって投与までの流れは色々あるのね〜というとこが、個人的に驚いたことです。

このトークをしてから、そこそこ時間が経っているので「最近どうよ？変わりあった？（薬の効果とか感じるものある？）」なんて、聞いてみたいなぁ…といばちゃんは思っています。

短い時間でしたが、かなり満足度・充実感が高い語りの場でした。

いやぁ〜今日のSMAいるも期待できるぞ〜

楽しみで仕方がないですね！

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以下、SMAいる参加者様から

の事後アンケートより感想を一部抜粋したいと思います。

・治療薬について当事者同士で話し合う機会が少なかったので、皆さんの体験談を聞けて、とても参考になりました。ありがとうございます。

・今回、参加させていただいてはじめはすごく緊張していましたが、だんだん話していく内に少しずつ緊張感が和らぎ、楽しい時間を過ごさせていただきました。

私は、同じSMA患者で知り合いが指で数える程の人数しかいなかったので、情報共有等あまりできておらず、交流できる場があれば良いのになと思っていたので、本当に参加できて良かったなと思います。

今後、機会があればぜひ参加させていただければと思います。

また、『今回の満足度について教えてください』という質問に対し、

“とても良かった”とお答えくださった方が100%！！

本当に本当に嬉しい限りです。