決断に至るまで(2)

(※一部数値を修正しました。2018/5/14)

脳梁離断について詳しく知る前、

みぃさんのように

発作の持続時間が短いケースでは、

手術の適応にならないだろうと

思い込んでいました。

発作が止まらなくて、

何度も入院したりしている人が

適応になるのかなと

何となくそんなイメージでした。

しかし、実際に調べてみたり、

先生方の話を聞いたりしているうちに

そうではなかったことがわかりました。

脳梁離断は緩和手術です。

発作を完全になくすための手術ではなく

発作を和らげるための治療ということに

なります。

この治療は主に強直発作や脱力発作などの

全般発作で転倒してしまう人に有効なもの

だそうです。

手術をすることで発作を減らしたり、

弱めたりすることが期待でき、

転倒のリスクを軽減することができます。

まさにうちのみぃさんのような人のための

手術だ！と思いました。

次に確率のお話です。

残念ながら、

脳梁離断の有効性は100%ではありません。

手術をしても3割程度の人には

目に見える変化が表れないそうです。

しかし、

6~7割の人には効果があると言われています。

そしてその中のごく一部ですが、

発作が消失するケースもあるそうです。

(適応の場合です)

抗てんかん薬に置き換えると

どうでしょうか。

薬剤耐性の難治てんかんにとって、

お薬のみで発作のコントロールを

することは難しいことです。

それでも、何年もかけて

いろいろなお薬を試していきます。

副作用がでれば、本人は辛い。

それを見ている親も辛いです。

そうやってがんばっている人たちは

たくさんいます。

みぃさんは手術の適応になりました。　

やってみるしかない！

そういう気持ちに変わってきました。

正直、全く不安がないわけではありません。

でも、やってみないとわかりません。

最近では、

みぃさんのきつい発作を見ても、

手術をすればきっとよくなる！

と思うと希望を持てるようにも

なってきました。

今は効いてくれることを祈りながら、

5月中に手術を受ける予定で

準備を進めているところです。