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障がい者家族の会 神戸 紬(つむぎ)当事者と家族のためのコミュニティ

2023新しい年のはじまり…

2022.12.31 22:43

みなさん!

新年あけましておめでとうございます!

新しいスタートをみなさんはどうお過ごしですか?

どんな思いでしょうか?


私ごとですが、毎年イベントは大切にしていまして、クリスマスやおせち必ず作ります。

主人から楽をすれば良いのにと言われますが、誕生日は必ずケーキを作り…

母のご飯を食べてみんなで過ごすなんてことは、おそらくあと少し…

きっとあと数年後には大切だと思える仲間や恋人と過ごすでしょう…

それは、とても素晴らしい事で家族よりも一緒に過ごしたい存在ができたということは、母にとって淋しいことではあるけれどとっても喜ばしい事です。

たった数年でたった数回で終わりの日が来るのです。


だからこそ、これが当たり前でもなく正しいわけでもなく、今私がしてやれることを私がしたいのです。

おそらくクセの強い私の母が唯一私に与えてくれた物なのかもしれません。同じように我が子にしてるようです(笑)

めっちゃめんどくさいけれど(笑)


共に過ごす時間があと少しだと知ってるからこそいつも、どんなときも、自問自答なのです。

今私がしてあげられることはなんなんだろう?

親として伝えたいことは伝えられてるのだろうか?

暖かい気持ちになってくれてるだろうか?

あと何回こうして笑顔が見れるんだろうか?

いろんな事を考え向き合いのこりわずかな母業を楽しんでいます。

クリスマスにサンタさんが来なくなった時にすごく時間の大切さを感じました。

無邪気なあの笑顔が見れないんだなぁと…


せっかく私の元に生まれたのだから私のできる全力をしたい…

残念ながら長女にはなかなか特性的にも届きにくく思った感じにはならず(笑)日々悔しい感じになりますが(笑)でも、これもあの子です。良い距離感をとりながらあの子にとって幸せに生きてる形なら母としてこれ以上言うことはありません。

ただ…親だからこそ、家族だからこそ、救えないこともある現実もあります。

他者だからこそできる事があります。


前置きめっちゃ長くなりましたが、我が子でなくても全ての方々にとってそれぞれが、

『しあわせな生き方、生きやすい生き方』

が課題だなぁ…

人からどう思われるか理解されるのか本当に難しい事なんだろう。


そして、私たちにとって何ができるのか、どんな視野や方向から一人一人を当事者もその家族のことも向き合えるのだろうか?

その人にとって必要な出会いはなんだろうか?

その人にとって最善のペースはなんだろうか?

どこに繋ぐ?

例えそれが甘えだったとしてもそれすらも受け止めて前に進ませてあげることも大切だと言うこと。

永遠の課題であり、一人一人、それぞれの家族にあるものなのだと日々感じます。


これまでたくさんの方々に会いさまざまなお話をお聞きしてきました。そして、いろんな関係者の方やそうでない方とも話してきました。


みなさんに言えることは、普通で生きることにこだわらないでほしい。

自分らしくはとても大切。

でも、その前にたくさんの力をつけて自分らしい場所にいて欲しいのです。


そして、

早期発見早期療育は本当に大切です。

さまざまな支援を利用するばかりが療育でもありません。あれもこれもやらせることが療育でもありません。勉強をやたらやらせるのも療育ではありません。学力や学歴にこだわるのも本当に必要ならいいのですが、そうでない子もいます。


その子のその時の一瞬一瞬のタイミングで必要な支援を導入することや必要な人と繋ぐこと。

タイミングによっては、逆に繋がないことも支援です。


そして、1番大切なのは、楽しんでるかどうかでもなく、その人が必要とされる環境や居場所があること。

信頼できる人が家族以外にどこかに1人いること。


ここにつまずいてしまった人たちをたくさん見てきました。

何かに目をそらし向き合わなければ必ずその何かは後から大きくなって追いかけてきます。決して逃げることはできません。

早いうちにいかに対応できるのかは本当に重要です。


そして、命や性に対して正しい感覚と知識を持たせてあげること。

自分達よがりの思いや考えでないこと。


インクルーシブも捉え方があれ?と思うことも出てきました。

これから、きっとたくさんの子どもたちが辛い思いをすることも出てくるでしょう。

地域によっては、支援級に情緒学級がなくなるとも聞きました。


大切なのは、みんな同じでなくても良いということ。

逆に

その子らしくいれることも大切だけれども早い段階で必要な支援をうけ、その子にとって今ではなく、未来を見据えてあった環境を確保すること、世の中渡っていける力をつける、支援が受けやすくできる道を繋ぐこと。

それを大前提としてインクルーシブとしてどうあるべきなのかを考えねばならないのです。

定型児にとっては、障害のある子と接する事がいい面もあるし、福祉の勉強になるでしょう。

ですが、障害のある子は、両面が必要なのです。

しっかりと未来に繋ぐための力をつける場所、そして、いろんな人たちと接する事。

だけど、そこに強制感はだめで、選択できる事や本当に必要な物がなんなのかを考えて決める事が大切です。


早い段階で、たくさんの必要な支援を受け、環境を整え、未来へと繋いでいく。


私たちのやくわり…

たくさんの方々が、受け入れられる社会や適切な支援が受けられる環境、いろんなことを学び知りさまざまな方向性から物ごとをとらえ正しい助言ができる人がいること、を目指して今年も全力で頑張って参ります。


今年は、たくさんの方々に会いに行きます。

メンバー数を増やすことが目標なのではなく、たくさんの人たちを次の支援に繋ぐことや社会が福祉とつながる事ができるきっかけが作れること!

みなさん!待っててください!または、会いにきてと連絡ください(^^)


では!みなさん!

今年も私たちをどうぞよろしくお願いいたします!

楽しい事をたくさんしよう!

共に歩もう!


代表 小西