突撃インタビュー第2回目

「突撃インタビュー2回目 」

◼️Mさん 4？才 男性

お仕事:求職中

病名:ホルト・オーラム症候群 などなど

病歴:両橈側列形成不全の為、左手の親指はペロンとした形で、生後間もなく医師の判断で切断

(40年前の当時はペロンとあるとかえって邪魔になるから、機能性を考えて切断を主治医はすすめたが、現在は小さな指であっても、それを手に植え込み成長させて、形成手術が可能になってきたそうです。)

右手の親指は小指の腱などを移植したり、皮膚移植をして、奇形はしているが動かせるようになる

手首は骨や筋、腱の発育不良のため、うまく動かず

また曲がっていたのを装具を作り矯正した

心臓は心室中隔欠損症で1才の時に手術を受けた

(40年前は心室中隔欠損症の手術でも、4人に1人は亡くなっていたそうで、モニターの大きさは小さな冷蔵庫くらいあったと母より)

30才頃、「心房細動」「心房粗動」が起きるようになり、睡眠中に10秒以上心臓が止まる事がわかり

アブレーション治療もしたが、効果なく

ペースメーカーの植え込み術を受けた

心臓の大きさは、通常の2倍

その後、慢性心不全になり

数回緊急入院をし、

現在はCRT-Dという、特殊なペースメーカーが植え込まれている。

水分は1日1リットル

塩分は1日6g

ホルト・オーラム症候群と診断を受けたのは

息子が生まれてから

それまでは遺伝の病気とは知らなかった

Mさんにインタビュー！

質問①

手が奇形していて、1番辛かった事はなんですか？

答え:小学生の頃、親指が無い事を言われた事があって、その後教習所でクランクやＳ字の時に手の事を言われた時位

質問②

手が奇形していることで、嫌な言葉を言われて、それを誰かに話して助けを求めましたか？

答え:手の事で誰かに相談した事は無い

それなりに何でも出来ていたから

質問③

嫌な言葉を言われて、心は痛かったですか？

答え:特に気にしなかったと思う

質問④

心臓病で1番つらい事はなんですか？

答え:車をいじれなくなった事

仕事の制限が出来た事

これから先死ぬまで入院が有る事

質問⑤

もし自分と同じ病気の人がいたら、何と声をかけますか？何を話したいですか？

答え:今まで、どんな生活だったか

自分と同じ思いだったか

質問⑥

将来行きたい所、やりたい事はなんですか？

答え:海外はあんまり無いかな

国内なら北海道

やりたい事は無いな～

質問⑦

自分が遺伝子の病気と知った時はどうおもいましたか？

答え:心臓の病気は分かっていたけど、遺伝子の病気も有るのが分かった時は正直ショックだった

原因もわからず、同じ病気の人が少ない事も

質問⑧

妻の私がホルトオラムの会を作って、運営するのをどうおもいますか？

答え:始めたばかりで、これからどうなるか分からないけど、応援してくれる人達がいるから頑張って欲しいし新たな発見や同じ病気の人と繋がれたら良いと思います

Mさん、ありがとうございました。

病気を受け入れる事は大変な事です。まして、それを話す事は辛い事かもしれません…

私もきいたらいけないかな？と迷いはありました。

近い存在だからこそ、キズつけてしまうのかもしれない…

でも、突撃しました。

北海道でいつか蟹を一緒に食べましょうね🦀

☆インタビューの依頼をご都合無視で、突然、突撃でお願いしますが、

どうかよろしくお願い致します。

2018年5月3日(木)