ガイドラインと娘の状態

新しいガイドラインを読みながら、う～ん・・・うちの子は違う気がするんだよなぁ・・・と思うのは素人だからなのか・・・

睡眠中やゴロゴロしている時に目覚まし時計や急激な音刺激があっても、寝ぼけ状態で「うるさいな～」と寝っ転がったままその音を止めてまた寝れば何もない。ちょっと心拍数が上がる程度。

脈拍数35～45の徐脈の時に、目覚ましが鳴ってる訳じゃないのに「そろそろ起きたら～？今日、〇〇だよ～」なんて声が掛かったり、自分で時計を見て「あ！〇〇だ！やば！早く起きなきゃ！」と叫び「うわ！」っと飛び起き上がるとめまいや失神が起きる。

ちなみに母親である私にはQT延長はないのだけれど、元々低血圧と徐脈傾向にあり、起立性調整障害に見られる長時間の立位で脂汗とめまい、体を起こしていられないなどの症状がある。

もし私がβ遮断薬を飲んだら、ますます具合が悪くなりそう。。。

β遮断薬は徐脈を引き起こすのだし、徐脈になっちゃダメなのだから、うちの子には有効成分もあるだろうけど、より悪い状態にもなる薬剤だと思うのよね。。。

子どもの一人が欧州の大学院論文などを読める環境にあるため、QT延長症候群の治療についての論文を読んでもらったり、欧州でのメイン治療のことを調べてもらったりしたことがある。

今回、ガイドラインにもLQT２にはナドロールが有効と記述されているのだが、欧州にはナドロールを扱っていない国がある。そのため、欧州では左心臓神経切除が普通に行われる。

左心臓神経切除を希望する私としては、ガイドラインを見ていると内科的治療に依存することになにかあるのか？と疑ってしまう。

外科的治療は後戻りできないけれど、β遮断薬だってアップレギュレーション（β受容体遮断薬を飲み続けることで、β受容体が増える？β受容体の感度が上がる？）が起きるからね。そこんとこ、どうなんだろ。