イタリア糖原病協会のあゆみ
2023.10.10 02:25
同協会のHPより引用
1996年10月に「AIG-イタリア糖原病協会」が誕生。
このアイデアの推進者であったファブリツィオ・セイディタ博士(小児科医)と 心理学者のエツィオ・ジャコモ・アセティ博士はともに糖原病の子どもの父親であり、主にロンバルディア州出身でミラノやジェノバの病院で治療を受けていた他の6人の親とともにこの協会と設立したのです。。
当初、 アセティ博士とセイディタ博士は、特に肝型糖原病の子どものいる 20 家族と連絡先とりあい、、その後、長年にわたって、協会はイタリア全土とさまざまな種類の糖原病にも拡大しました。
(1)孤立から抜け出し、病気についてより多くの情報を得る。
(2)遺伝子研究を推進する。
(3)機関(厚生省および高等衛生研究所(ISS)に登録し公認されること
したがって、私たちは博士のご協力をえて心理的支援から始めます。 Aceti と弁護士とともに、今日までリハビリテーションと呼吸理学療法のプロジェクトに取り組んできました。
今日では、患者の問題を解決するために、医療会社、学校、INP が活動に参加してくれています。
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