お問い合わせをたくさん頂きました。心配のお気持ち、本当にありがとうございます。質問の多かった、

「入院？治療は？内容は？手術は？どこで？どれくらいの期間？etc.」

についてのご返答です。

この記事では、友人知人のみなさまに向けて、ざっくりとご報告します。

ちょっと込み入った各説明(とくに同病者さんで詳しい情報が欲しい方に向けての内容)は、徐々に記事を書いていきます。

◇

はじめに、

すみません、このBlogでは病院名は伏せることにします。

が、個人的にご連絡頂ければもちろんお伝えします。

◆どこで？

治療は一貫して、

東京の御茶ノ水にある整形外科の名医である大学病院

にて受けることになりました。

理由は、

1. 実はわたし、こちらの大学病院で、10年前に類似の病の治療した経緯があるんです(詳しくは、「病のこと【同病者さん向け】①はじまりのはじまりは昔話。」のページ記載)
2. 地元栃木県では、骨腫瘍に対する治療体制が小さく、わたしの場合、県内では治療できないと言われてしまいました(2018年9月現在)

◆治療内容は？

ごめんなさい。

ここ、ちょっとヘビーな話になります。

わたしの骨肉腫の治療目的(治療効果)は、

1. 再発、転移を防ぐ→生存率を上げる
2. 腫瘍の増大を抑え、悪性度がこれ以上高くならないようにする
3. 外科的手術によって、腫瘍患部の再建、術後の社会復帰を最大の目標とする

わたしの場合、今のところこんな感じ。ひとことで言うと、

「内科的にも外科的にも、徹底的に悪いものを排除しましょう。徹底的にやらないと、再発・転移して死ぬよ」ってとこでしょうか。

で、治療内容というのが、

抗がん剤治療  (約2〜3ヶ月)

↓

手術  (腫瘍用人工膝関節置換術=広範囲切除) 注:切断にはならない予定

↓

術後 約1ヶ月 足を固定し安静にして

↓

抗がん剤治療  (数ヶ月)

はい。

壮絶〜。。。

しかも骨の場合、抗がん剤はかなりキッツイ種類を使うらしく。副作用ばっちり出そうです。まぁ、髪は抜けますよね。

そんなツルっぱげの状態で、次は手術です。いやぁ、この手術がまた大変らしく。

あ、今後「もしも」があって、みなさまを驚かせないために先に言っておきますが、

わたくし、

現段階では「切断」は間逃れていますが、可能性はゼロではないです。ビミョーなとこなんです。

・

手術してからは約1ヶ月間、抗がん剤のツラさではない、今度は外科的な痛みでしょうな。

手術内容が腫瘍用人工膝関節置換術となった場合、「骨を切り取ってしまう」ってどんな痛みかまだ知らないんですが、10年前、骨をほじった手術でもめちゃくちゃ痛かった。

わたし、痛みにかなり強いタイプなんですが、10年前の手術でさえ、手術後3日間くらいは、

2㌧トラックに一日中 足を轢かれているような痛み

です。笑

日に日に、2㌧トラック→軽トラくらいになってくんですよ。笑笑笑

「痛い痛い地獄」、「動けない地獄」、「安静にしてろ地獄」かなぁ。地獄に次ぐ地獄。

多くのDr.に言われたけど、骨をいじる手術って、残念ながら絶対痛いんです。しょうがないらしい。(開発研究者の方々、骨いじる系手術の痛みをもうちとおさえられる魔法の開発、なんとかお願いします…。)

・

それでまた徹底的に、

抗がん剤治療。後半の方が長いと言われています。足も痛いし、リハビリやんなきゃだし、そんな中の抗がん剤。たぶんここがいちばんいちばん、ツライかな。

ただ、この標準治療によって、

昔は

骨肉腫=死んじゃう 

だったのが、生存率を飛躍的に高めることにつながったそうです。

◆治療期間は？

上記の治療内容により、

半年以上、約1年間

最低でもかかる見込みで、

ながいながい道のりとなりました。

途中、外出許可が出れば外出は出来ますが、整形の手術も加わっているので、状態次第ですね。

◆治療後は？

予定は予定、ですが、

すべての治療完了後は

社会復帰して、「普通の人たちとほぼ同じ暮らし」が出来る予定

です。というか、

そうなりたい。

ただ、治療完了しても、残念ながら一生付き合っていく必要があります。

とくに大きなものでは、

腫瘍用人工膝関節は

メカニカル的に寿命があり

約10年で取り替える手術が必要

で、取り替える手術の方がかなり大変らしい。まあ機械ですからね。大事に使っても、10年をめどに、メンテ必須とのこと。

あとは、腫瘍用人工膝関節が自分にどれだけ馴染んでくれるかにもよりますが、後遺症としては、1本杖の生活になることや、車いす生活になることも、可能性としては、かなりあります。

となると、仕事内容は選ぶ必要が出てきてしまいますね。

・

あとは何よりも、これだけの壮絶治療をしても、

再発の可能性は

生涯かかえていくことになる。

とにかく再発・転移が非常に多いのが、骨肉腫。(なので致死率も高いのだ)ですが、がん全般と同じように発症原因がわかってないので、再発を100%確実に防げる方法は確立されていません。日頃の定期検査をやり続けていくしかないのでしょう。

◇

(以下リンク内写真一部閲覧注意)

(↑サイトタイトル文字化けしてますが、中は見られます。)

注)このBlogは、「とある患者のとある話」です。記載情報にまつわる内容は必ずしも全ての患者さんに当てはまることはなく、専門性や信用性に欠けます。的確な判断や正しい情報は、主治医や各医療専門機関にご相談・お問い合わせをお願いします。