まなざし　（筋ジストロフィーの仲間たち）

先日学さんのところへ一冊の本が送られてきました。

それは、1996年に発行された写真集でした。

この写真集もちろん新品ではありません！

中古品です。

誰かの手に渡り、はるばる沖縄からやってきました。

当時の定価が2200円

そして古本屋さんから1200円でやってきました！

この中には当時の下志津病院の障害児の生活が詰まっていました。

撮影したのは高内　鎮夫（たかうち　やすお）さんです。

同じ筋ジストロフィーの患者でこの写真を撮った時は青年になっていました。

同じ患者の目線から自分達の生活を切り抜き

そこに確かに生きていた子ども達を映し出していました。

学さんいわくここに写っている子たちのほとんどは

もうあちらの世界へ逝ってしまったよ！

とのこと。

人工呼吸器がまだあまり普及していない時代の

筋ジストロフィーの子供達です。

そこには機能訓練の様子や

子供同士の喧嘩の様子

入浴の様子

看護婦さんが検温で回っている様子などが映し出されていました。

どの子も楽しそうに笑っています。

そこに、あまり悲壮感は漂ってはいません。

真面目に勉強している青年の姿がありました。

隣り合わせのページにも真面目に勉強している青年が写っています。

向かい合うそのページに写っていたのは

若き日の高野岳志さんと学さんでした。

どちらも真剣な表情で教科書あるいは本を読んでいました。

そしてその写真の下のコメントにはそれぞれこう書かれてありました。

熱心に本を読む卒業生（❜80.3)

ベットサイドの明かりが教科書を照らす（❜78.10)

学さんはこの時高校1年生。

ものすごく熱心に勉強している！😮

聞いてみると

その時の学さんの成績は！

ぜ〜〜〜〜んぶ100点！！！！

アハハハハ〜〜〜〜🤣🤣🤣

と言っていました！😱

恐るべしSMA!

よほど負けず嫌いであった事は否めない！

のでありました。😅