ONE DAY ONE TIME 時折近況など
主に、近況（断片）や、具体的な取り組み（その一部）等、記録。個人・企業関連の情報はこちらでも記載はいたしません。）
6/9
・《個別なご相談》全国各地の方とご面談 ご相談 背景や状況、状態、地域性や環境などにより、ご対応のアプローチが共通する点と、異なる点がございます。継続したご相談などの場合は、一定の情報をうかがい、対応や対策をご一緒に考え、取り組ませていただきます。
・こちらでの相談につながってこられるルート、ご相談をいただいた方個人が、体験を綴ってくださっているようです。「みました」とご相談のご依頼をいただくことがございます。
・ほぼ皆様が就職に至りますが、必要な準備や整理など、個々に必要なものが異なります。転職や、就職の際にわかりにくいことなどもございますが、わかりやすくお話しできればと思います。
・学会や実践発表の機会での発表を年内いくつかさせていただく予定です。ある学会では、ワークショップなども開かせていただく予定があります。正式に決定した際に、ＨＰからも共有をさせていただきます。
6/3
・取材対応
・SHIFT HP制作 (作成準備中） 専門性の高い研究者の方へのインタビュー まもなく対談の記事を掲載
支援関係者・企業・当事者・自治体 の方の意見 現場の情報 実際の声 必要な情報をお届けします。
・地域連携 全国からのご相談により地域支援機関（主に障害者就業・生活センター・福祉サービス事業所担当者・難病患者就職サポーター・自治体の就労支援事業者の方々のチーミング、チーム支援（ケア会議・ケース会議の開催 ホスト役）＊当事者の方が一人で取り組む場合、わかりにくい情報（情報の非対称性）などもあるため、（ご本人が中心になって地域をつなぐような状態になっている方を散見）必要に応じて、仲介役を担っています。
また、福祉サービスを利用する場合、タイミング、選択の仕方、利用期間、意義や目的、ご自身の場合の必要性と、その後の就職について、情報が不足され迷っている方からのご相談などにも対応しております。（患者・障害がある方の就労・雇用セカンド・オピニオン窓口として）
準備プログラムなどのサービスは、既存のサービスをカスタマイズいただいて、難病者の状況に見合う状態にしていただき、取り組んでおりました。
時に疾患や環境の理解なども含み、既存のシステムではマッチしきれない状況もございます。
難病、その疾患と特性、傾向と地域支援、これまでの身体、精神、など、就労支援の状況、疾患特性との違いは何で、どんな特徴がみられるのか、また疾患系統による違いとは（同じ疾患でも個別差がみられます。すべての難病が進行性があるものではなく、また、症状に大きな変動性がみられない疾患、みられる疾患と違いもあります。予兆を把握し、ストレス対処という考えも、難病患者（難治性な疾患）の方々の場合は、必ずしも予兆が把握しやすい、可能な症状ばかりではありません。疾患の特性の主要な特徴について、学会でのワークショップのなかでお話できればと思います。
（学会、ワークショップ、実践発表など、具体的な実践の話を共有させていただきます）
5/25
・日々の個別なご相談 / チーム支援会議
いつくかの学会や実践発表会等での発表のエントリー 今回は、産業系、職業リハビリ関連など、実践的な取り組みからの研究テーマをまとめています。
ワークショップなども開催予定（最終決定後のお知らせとなります）
・障害認定での就職ルートが広がった場合も、その対象とならない患者は依然、多く存在する社会の中で、希少な疾患患者は、難病（指定難病）の患者のなかでも、全体としては半分ほどで、実際には、数疾患で４０％～５０％ほどの患者数を占める。
数万人から週十万人、難病の定義に入れないが、難治性な疾患などは数百万に規模にもなるため、ＲＤ レアディジーズ 希少疾患（製薬・創薬関連の言語）で難病者の就労をあてはめてひろげていくキャンペーンには現状の難病者の状況からは、希少疾患ばかりではないこともあり、ふさわしい表現とはいいがたい観点より懸念がございます。
メディアの方々も、ある種の誤解などもあらために産む可能性もあるため、冷静な発信をお願いできればと思います。
ＲＤは製薬関連の言語として基準があります。創薬の言葉を就労に広げる理由は、ビジネスその親和性もあり、そうした理由なども考えられます、ますます、患者の社会的なイメージのギャップにもつながるため、そうした希少、希少という製薬のキャンペーン（莫大なお金が費やされる）などの背景で、実際の難病患者はどういう状況で、存在であるのか、広告的な流れで作られるイメージの影響など、お考えいただけますと、ありがたく存じます。
就労のテーマは、実際にはもっと幅広く、創薬とおなじ希少のカテゴリーに特化した話ではありません。
5/8
取材などの対応 情報提供など
地域支援者、機関とのチーム支援 数か所 初回はホスト役 地域支援の取り組みをサポートしてまいります。
報告書 外部リンク 厚生労働省
4/30
東京新聞・中日新聞にて、2026年2月21日（土）に開催した
「難病・就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026」の様子をご紹介いただきました。
本フォーラムは、一見すると専門的で目立ちにくいテーマかもしれませんが、実際には非常に重要で奥行きのある課題を扱っています。
ONEでは、全国各地にわたり就労支援のサポートを行っており、地域ごとの支援状況や取り組みに関する情報が日々蓄積されています。その中で、当事者の方だけでなく、地域の支援関係者においても、必要な制度や支援の情報が十分に行き届いていないケースが見受けられます。
難病相談支援センターや難病患者就職サポーターは、本来、情報のハブとして重要な役割を担っています。しかし、研修機会やサポート体制が十分とは言えない状況の中で、情報が十分に伝達されにくく、支援関係者の方々も情報を知る機会が限られている現状も見えてきています。
私たちは、こうした現状を踏まえ、センターやサポーター、地域支援を支える仕組みや環境の整備、すなわち「支援者を支える支援」の重要性を強く認識しています。
今後も、地域における支援ネットワークの強化と、情報が適切に循環する仕組みづくりに取り組んでまいります。
地味なテーマですが、実際には、治療をしながら生きる国民、人が歩く道（生活へと続く道、渡れる橋）をつくる 現場の重要な取り組みと感じております。
はるばる東海地方より埼玉県までお越しいただき、現場の雰囲気、どのように準備がすすめられたのか、細かなところまで、取材いただきました。
丁寧に取材に取材いただき、ありがとうございました。
▶4・28
ｰ2026年実践研究発表会へのエントリー 今年は昨年とは違う疾患（2025年は神経難病 進行性 症状が変動、進行される疾患の場合、どのようにサポート・支援をするといいのでしょうか という質問などは地域支援関係者の方からも寄せられます。地域障害者職業センターでの研修などの事前質問にもこうしたテーマが含まれています） 難病患者の方のサポート 伴走支援の実践事例を発表予定 （エントリーにて主催者の選考があります）
日頃の取り組み、実践からの実践的知見を、多くの皆さまと共有させていただければと思います。事例としての発表に際し、当事者の方のの同意を得ております。
ｰ次回 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム開催は 全国フォーラム 2027年 只今準備中
皆様のご参加 ご協力 共創により、地域・日本社会のなかで多様な関与者が円滑にネットワークを築き、患者・障害がある国民が、より安心・安全を感じらえる社会に 多くの皆さまとともに創り上げてまいります。ご協力のほど、何卒お願い申し上げます。
難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム JAPAN 実行チーム
▶4.22
ｰ 難病患者の方の福祉サービス事業所 選びのサポート ポイント 手順 どんなタイプの就労移行支援事業所・就労継続支援A型事業所・B型事業所があるのか。利用の目的や利用のポイント どんな方が利用する意義がでてくるのか など伴走しながらサポート
ｰ 地域支援機関との連携 チーム支援のチーミング 地域の支援関係者の方への働きかけ （当事者の方の意向・希望・同意を得て）会議の日程調整・当日の進行・議事録共有・目的、役割の整理（ネットワークのコーディネート）
ｰ 医師、医療との連携のアドバイス 同行の仕方・手順について
ｰ 研究者の方への取材・インタビューの実施 （HPへの掲載予定）・患者の方へのヒアリングなども実施（掲載方法は、記事予定）どんな情報の入手の仕方を現在の患者の方々はされているのか、変わりゆく患者と情報入手の手段 バリエーションを調査
ｰ 障害年金の申請における初期の情報収集（初期の情報周遊により、申請の可能性についての情報を提供）により障害年金をあきらめていた方も年金給付となる方も多い（情報の偏り・不足により判断が困難な方もみえる）
ｰ ときに心理的な理由により、応募がなかなかできない方に出会います。心理的な状態の変化によりそうした状態になった場合の就職方法やノウハウ ときに、そうした理由や状態にきがつかれなまま、同じアプローチを続けている状態の方にも出会います。支援者の方が気が付くかどうか、当事者の方はなかなか気が付きにくい状態にある場合も散見します。
ｰ 難病患者の方の取り巻く状況が変化 制度の変更における情報をキャッチした事業者の方が、難病患者の方の福祉サービスの利用に関心を示す言動を散見 状況の変化に社会も動き始めています。現場ではその変化の初期状況を把握しやすい
ｰ ある方の状況に合わせ、医療的なリハビリと就労に必要な情報を取り込むための書式を作成 何をどのように今後の就業に活かす情報に変換、翻訳するといいのか、ＯＴ ＰＴへの質問の仕方、何を聞くといいのかなど、サポート実施
ｰ 一般雇用で就労を検討している難病の方の配慮希望事項の書面作成のサポート（時にドラフトの作成・提供 たたき台になります）
基本的には、そうした書類を一般雇用で活用できる共通認識が社会全般に整備されていない状況ですが、中にはそうした書類を作成し、疾患なども開示し、企業に提出し、定期の面談や一定の配慮をえながら就労する方もみえる （一般雇用でもルールの整備が今後必要になるのではと考えています。そのため、一般雇用での開示法などを整理、学会での発表、もしくは資料にまとめたいと思います。開示・非開示には何が関係しているのか）
提出するしない、できるできない、はいったん保留し、必要な配慮などの整理に取り組む方もみえます。整理の手順、医師からの情報はどのように取り入れるといいのか、どの場面で活用ができるのか、なぜ、場合により必要になるのか、などについて説明、サポート実施
ｰ 障害がある方への虐待などのご相談にも対応 就労、生活のなかでは、様々なことが起こりえます。
ｰ 職務経歴書作成と生成ＡＩの活用のポイントについて
▶4.21
ONEは職業紹介などを実施している事業所ではありませんが、難病患者の就労の準備などのサポートを継続して個別に実施。転職、就職される方々と社会との接続をサポートしております。企業の治療と仕事の両立、障害者雇用のなかでも、難病者に注目し採用され、実際の知見をお持ちになる企業の方々との出会いがあります。
そうした企業の実際、取り組みについて、労使双方の意見なども取材させていただき、丁寧にご紹介できればと思います。特化した取り組みがみられる事業者、企業、支援機関や支援事業者のかたの取り組みなど、今後は、よりONE MEDIA PATHの活動として、ご紹介してまいります。
▶4・20
難病・慢性疾患就労支援ネットワークSAITAMA2026 ( 2026年2月21日㈯ 会場：埼玉県 大宮ソニックシティー)
▶埼玉県立大学 名誉教授 朝日雅也先生より、アフターセッションでのメッセージをいただきました。（許可を得てHPに掲載をさせていただきます）
フォーラムでは、基調講演や、パネルディスカッションでの統括コメンテーターとして、ご登壇くださいました。
▶ 難病・慢性疾患就労支援ネットワークSAITAMA2026 地域支援関係者 任意アンケートにご協力いただき、ありがとうございました。
こちらより、ご覧いただければと思います。
➡ 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026 地域支援関係者アンケート (就労支援ネットワークHP内リンク）
・個別面談 （オンライン）： 難病患者の方、強迫性障害 メンタル不調の方 適応障害 転職後のリワークサポート（個別プログラム（任意））/ 地域でのケア会議の調整（ホスト役）/ OT PTの方への質問リスト案の提案 企業の提供する情報の翻訳のサポート（書式作成サポートなども実施）/ Aさん 内定 就職の定着のサポート
・会社との話し合いの為の、情報整理のサポート （メール・情報提供 仕組みなどの説明 どのように整理をされるといいのかなどの説明 ）
4/14
・work with illness 関連のアンケート調査・ヒアリングなどを実施 個別のケースやなどを実施 難病患者就職サポーターからの長年の実践 患者の方々からの個別なご相談（面談）などを通じた、実際的な体験・知見なども加味し、支援機関・自治体・労使の実践・実際的に必要な情報（課題・問題）にお応えできる情報を、提供してまいります。
・取材の打ち合わせ等 / 地域支援機関とのケア会議の調整 / 定着支援・定着相談 / 就労移行支援事業所のスタッフの方からのご相談対応 ‘定着に関して医師に何を聞くといいのか 医師への相談の仕方についてやり方、ポイントについての情報提供
・就労とリハビリ継続におけるサポート 当事者の方へは、何をリハビリの担当者に質問をし、どんな書類にまとめるといいのか等、情報提供
・一般雇用で就労を検討している膠原病患者の方の継続相談 / 神経難病患者の方の伴走支援
難病者と就労移行支援事業所の活用の仕方、ポイント、選択の仕方などについて、情報提供
４/6
・難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム アフターミーティングにご参加いただき、ありがとうございました。
・いくつかの調査など、実施。取材のため、出張となります。ＯＮＥのメディアから、支援職、治療と仕事の両立、多様な観点より、実際的な今をお伝えできればと思います。
・OT/PT 医学リハビリの専門職との連携 ケア会議など実施 実際の現場で存在していない書式などの考案 現場に提供（書式作成は、労働局・ハローワークの専門援助部門で難病患者就職サポーターだった際も、医師が困って見えた状況があったため、こちらで書式を作成し、提供していました。
それらは、任意とし了解を得てお使いいただく書式 当時は両立支援関連の書式が何もありませんでした そのため作成し、厚生労働省での研修の際に、作成したツールなどを全国のサポーターに共有、あらかじめ、効果的なツールについて集められ、その中で効果的と評価されたツールなどに対して、厚生労働省の研修で発表の機会をいただく（共有・発表 全国の中の1－2名）、という流れですが、発表させていただきました。
また、独自で勉強会を主催し、全国の難病患者就職サポーターに任意でご参加いただき、支援のノウハウを共有する勉強会を開いておりました。（首都圏で開催）皆さん学ぶ機会、研修の機会、ノウハウの共有する機会を欲しておりました。
あちこちから新幹線でこられるほど、勉強会にこられるサポーターの熱意が高く（困ってみえたので、多くは、なんとかしたいというというモチベーションだったと認識します）
制約やルールがあるなかでも、できることがあり、（許可を得たり、共有したり、確認はしていました（環境への適応））まったく制約がなくできることのほうがむしろ少ない印象がございます。
・多職種にまたがるため、まだ足りていない書式があります。
しかし、治療と仕事の両立支援の書式は、内容が細かく、記載する情報量も多い、負担を感じる事業所や医師もおみえのようです。（医師の書類作成・求められる責任は増える一方）
産業保健スタッフがいない企業が多い中で、現場の実情を反映したモデルをどのようにディレクションするか、柔軟な対応が求められているのかもしれません。
実装し、有効なものは、あの時同様に、社会に共有してゆきればと考えております。
４/1
生成AIの普及により、医療や就労に関する情報へのアクセスは大きく向上しました。
一方で、「何を問うべきか」という課題は依然として残っており、特に治療と就労の両立を目指す当事者にとっては、実践的な意思決定に結びつきにくい状況が見られます。
その背景には、制度や医療、職場環境に関する情報の把握の難しさに加え、自身の状態に対する認知、そして現実を知ることへの不安といった心理的要因等も複合的に影響しているようにみえます。
これにより、適切な質問を設定できず、必要な支援や選択肢に到達しにくいという課題が生じてる場合なども‥こうした課題に対しては、単なる情報提供ではなく、「問いの設計」を支援するアプローチが重要かもしれません。
具体的には、現在の状態、制約条件、目標といった要素を整理し、それに基づいた質問を生成することで、個別性に即した意思決定のサポートにつながるのかもしれません。
生成AIは「問いの翻訳機」として、本人・医療・支援・企業間の認識の差を調整し、相互理解を促進する役割を担うことが期待されます。
さらに、心理的負担に配慮し、情報を段階的に提示するなど、受容度に応じた支援設計など、心理や気持ちの側面もかかわり、今後のサポートには、「認知」と「問い」を支える新たな枠組みが求められてくるのかもしれません。
3/31
ｰ 月間「難病と在宅ケア」2026年4月号（Vol.32 No.1）において、2026年2月に千葉県松戸市で開催された難病支援者交流会の取材の様子が掲載されました（P19）。当日は、現場で活動する支援者同士の実践や課題が共有され、難病支援の現在地と今後の方向性が見える貴重な機会となりました。
ONE代表 中金が「難病患者の就労および支援」について本誌に寄稿したのは2017年であり、それから約9年の年月が経過しています。この間、制度や支援の枠組みは一定の進展を見せてきた一方で、現場における課題の本質は依然としてみられ、制度のおける議論が既定路線として行われておりますが、その先は、実際の社会のなかで、どのように取り組むか…より構造的な対応の必要性が浮き彫りになっていくことと思われます。
3/30
3月31日（火）、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムのアフターセッションがオンラインにて開催されました。
本セッションでは、フォーラム参加者アンケートの結果共有や支援関係者からの報告をもとに、現場の課題や支援の実態について意見交換が行われました。
さらに、登壇者による振り返りコメントを通じて、重要な視点や今後の実装に向けた示唆が共有され、制度や立場を超えた対話の場となりました。
振り返りの中では、地域支援機関の皆さまから、課題が浮き彫りになる一方で、前向きな発言も多く聞かれました。
主催者コメントとして、課題を可視化することは、改善に向けた手段や方向性を明確にすることにつながるとの認識が示されました。傍観者ではなく、実装する側として地域の重要なテーマに向き合っていく姿勢が共有されました。 患者や障害のある方への支援は、多様な疾患や特性にまたがり、企業・雇用、情報の可視化と言語化、スキル習得の機会、デジタル活用など、横断的なテーマが存在します。これらをどのように整理・接続し、全体最適へとつなげていくかが重要な視点です。 今回の取り組みが一つのモデルとなり、各地域の特性や強みを活かした支援の形として全国へ広がっていくことが期待されます。
3/29
ｰ明日は、地域フォーラムのアフターセッション、公的な支援機関、関係者の皆さま、福祉サービス事業者の方々と、アンケート結果の報告、振り返り、今後との連結について
その後、ご協力いただきました、支援関係者の方々を対象し実施したアンケート結果について、学会での発表を通じ、また、その後、ご報告をHPからも予定しております。
少々お時間をいただきますが、どうぞよろしくお願いいたします。
2026年は予定で複数の学会 実践発表の機会にて、調査・ケース発表など共有をさせていただいきます。誰しもが知る機会を市場に供給してまいります。
ｰ 就労移行支援事業所に有所される難病者の配慮希望事項、関連した書類作成のサポート ・履歴書・職務経歴書のドラフト作成サポート（作成代行などしておりません）難病者の方の場合、事業者の書式での作成、そして、詳細版、2タイプほどの作成を推奨、サポート。疾患の認知、理解の壁（情報の社会共有の不足：知る機会等）が一定あるため、支援関係者にも理解が得られるようなサポートを行います。（就労移行支援事業所の担当者の方々も進行性や、変動性、遺伝性などの疾患をサポートされた経験が、現状では多くはない、（またははじめて）の場合もみられるため、支援者の方のサポートという側面も含めて、双方から同意を得て、伴走サポートをさせていただいております。（ケース会議、ケア会議・チーム支援など、チーミングなどのホスト役、会議のモデレーター、議事録の共有なども担当 ＊チーム支援の経験なども、現状では多数経験されている支援者の方とはあまり出会いません。（地域支援者の方々の連携の取り組みにくさの課題 構造的な課題）
一般雇用から障害認定を受け、福祉サービスを利用され、内定。ご相談は、定着支援では2週間から1か月に1回の頻度での面談、就職活動期は、面接対策、個社対策、企業分析などもあるため、1週間に1回の面談（ご本人の意向や希望により調整）
＃労使の相互理解の為の翻訳 文書・情報化の伴走サポート
＃働く環境の変化と柔軟性（裁量）
ｰ 治療と仕事の両立支援などでのご相談では 徐々に治療と仕事の両立支援に携わる方々が
労働者の方と企業側の情報の非対称性が如実 雇用 労使の契約関係、合理的配慮、労働のルール、法律関連、 治療と仕事の両立支援、医師からの診断所や意見書と就労との兼ね合い、産業医の立場と企業 労働者サイドのリテラシー 交渉においては、知らないままにのぞむリスク 治療と仕事の両立に関する実際的に必要な情報なども、講じてまいりたいと思います。
＃治療と仕事の両立におけるリテラシー
＃働く際に関わる労働関連の法律の理解の大切さと必要性
ｰ 企業の説明会に参加させていただきました。就業されてみえる難病患者の方々ともお話をすることができました。働く環境の側面の重要性をあらためて感じました。
3/18
取材対応：
あるメディアの方から取材いただきました。
近日中に、ご報告ができるかもしれません。
３/13
ｰ 明日は長崎県での学会関係の催しに参加 主催企画の準備 個別相談・企業相談 支援機関との連携（ケア会議）他
３/ 6
ｰ 地域の就労支援ネットワークフォーラムの開催の際に実施させていただきました アンケートの集計、報告書を作成 forum関係者の方には、レポートをお送りします。（アフターセッションでも共有をさせていただきます）
forum関係者以外の支援者の方もご協力くださり、誠にありがとうございました。
ONEのHPでの公開、共有、そして、学会や実践は発表会などにて社会共有を予定しております。ご協力いただき、誠にありがとうございました。
ｰ患者・企業、事業者アンケート実施 のお知らせ
現在、相互理解の醸成を目的にアンケートを準備しております。 こちらも、学会、および産業保健など、広域のジャンルにて共有、発表を想定し、社会全般の相互理解醸成を目的に実施いたします。ご協力のほど、何卒、よろしくお願いいたします。
３ / 4
- フォーラム アフターセッションの準備 （手配は明日） アンケートの整理 わかりやすく共有するための、図・資料作成。
ｰ 個別なご相談（新規相談などの方へのご連絡、メール・ZOOM等）。 地域支援関係者の方へのご連絡、ケア会議の日程決め（オンライン会議）
ｰ 日本産業衛生学会 九州誌でのご紹介 原稿チェック。長崎での交流会への参加（地域の産業保健関係者との交流 3月開催）。
‐ 主催企画の計画・設計カンファレンス（規模は中規模 ）。
‐ HP整理・準備・作成等
３/2
-「東京都が難病患者に職員採用枠 正規事務職で2027年度4月採用 テレワーク活用など働き方は個別に対応」出所 東京新聞
コメント：
自治体が取り組むのは、早いか遅いかの段階、すでに取り組む責任が生じている移行期
全国では。標準的な雇用になるのではないでしょうか そうすることにより、難病者の就業における、現場の知見、周囲の支援者の経験や、体験の機会も増え、必要な情報を提供、供給するニーズもおのずと地域に生じ、難病者の就労における認知、理解は、徐々に広がっていくのではないでしょうか。（研修・企業や支援者の方々への情報供給も重要になってまいります）
歴史の壁が動いてまいります。 ～疾患の認識と社会変遷 疾患構造の変化～
精神疾患と就労、発達障害と周到、と類似した変化がおこっていきます。
障害認定となりますと、難病者で認定された方の採用も増加していくことと思われます（既にそうした変化の準備をされている企業の姿もお見受けします）
（精神疾患と疾病・障害における特性、変動制の特徴が異なり、環境や周囲の一定の理解により、就労しやすく、継続しやすくなるのではないでしょうか。（職業の選択・職域の幅の課題、賃金、収入の水準などの課題が、障害者雇用では全体に見られますが）
医薬の進歩により、日本社会おける‘患者‘の方の寿命も延び、ゆえに「働く」「暮らす」のテーマにおける意義は、より進化、変化を求められています。（大きな変化と、社会制度・体制、環境、認識のチューニング）（健康な男性モデル様な働き方社会からの変化の必要性 多様化モデルへの移行）
（共有されている患者数、指定難病（医療費助成対象者数）患者だけが、社会で暮らしてるわけではない状況、つまり、労働市場側、社会の実態調査が今後重要となる 実際の社会は、多様な患者がすでに存在しています。＊社会課題の実際を適切に把握し、対応を検討する
治療をしながら働く環境の整備は、今後は、社会の多くの関与者によって、全体で考えていくテーマとなっています。
ｰ3月 長崎県での産業衛生学会 九州地方会での研修・交流会に参加
２/24
-埼玉県、千葉県でのフォーラム、そして意見交換会 終了いたしました。
会場におでかけくださった皆様、ご来場いただき、誠にありがとうございました。
オンラインよりご参加くださった皆さま、全国各地よりご参加いただき、ありがとうございました。（音声が聞き取りにくいところがあったようで、失礼いたしました。今後、地域の皆さまと、よりよい情報提供環境づくりに、取り組みます）
千葉県も埼玉県にもお越しくださった方もみえました。
連日、ありがとうございました。
直接お話できた方もみえれば、お話ができなかった方もみえます。
「私のこと覚えていますか」と、何人もの方に言われましたが、めっそうもございません、一度お話をした方のことは、忘れないタイプです。よく覚えております。
座談会などもご一緒できるとよかったのですが、今回は、セミナー、パネルディスカッションという形式にさせていただきました。
パネルディスカッションだけを、ロングバージョンで実施してみる、あるいは
パネルと、テーマを絞った意見交換会なども、良いのかもしれません。
ご参加いただき、ありがとうございました。
今回、ご参加が難しいかった皆さまからも、ご連絡をいただいております。
次回、ご都合よろしければ、是非ご参加いただければと思います。
2/20
明日は埼玉県は大宮ソニックシティにて、フォーラム開催となります。
地域支援のネットワークフォーラムとなります。地域の持ち味、取り組み、課題、
明日のフォーラムでは、白黒結論、正・解を出す場ではございません。
地域の支援関係者の皆さまのご協力により、難病・慢性疾患がある方の就労、その支援の可能性をご一緒に考える場（プラットフォームを描く）として、（共有域）建設的に情報共有、提供の機会、そして、ひととき、多様なご登壇者の方と、ディスカッションにより、お互いの立場、そして役割、それぞれが目にしている、難病者とは、がどのように見えているのか、より理解を深める、そんな機会を共創・協働いたします。そして、就労支援のロードマップを描いてまいります。
誰かに作るよう要求するというよりは、「ともに創る、作る、皆が、作り手という立場」での協働機会・場となります。
・今回開催にあたり、どなた様も参加いただける募集をさせていただきました。
・会場では、質疑応答のお時間もおとりしております。
・参加費は無料 ONEも、主催として、開催にかかる費用は負担し、利益などは得ておりません。（地域・社会貢献）
・任意のアンケートは、開催後、グラフな見やすく整理し、共有をさせていただきます。（学会・実践発表などの公的な機会にて一般公開・および、HPなどより、また、フォーラム関係者の方には、レポートとしてご報告をいたします。）
どうぞよろしくお願いいたします。
実行チーム
‐ 私の地域でも、難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムをやってみたい できたらいいな とご興味をお持ちくださっている地域の支援者、支援機関、自治体、難病相談支援センターの皆さま お気軽にカジュアルな意見交換より、ご一緒できればと思います。
地域の特徴や、状況に即した、開催等、ご一緒に考え、取り組みます。
お気軽にご相談いただければと思います。
会期につきましては、ご希望の都道府県等とのかねあいで、日程を調整させていただく場合もございますが、おおよそのご希望の日取りなど、おうかがいできればと思います。
‐企業の方々のお立場からの意見、支援機関や当事者の方、とのクロスセッション
カンファレンス全国対象に開催実行チーム編成（社会貢献としての取り組み）
多様な立場の方との意見交換、「情報の共有域」を育ててまいります。多様な立場の方々とのクロスセッション、立場の理解 どうぞよろしくお願いいたします。
２/19
歴史的には「別物として作られた」障害者手帳と、雇用率
実務上の事情で、結びついたことにより、その結果、福祉としての建付けと、「働く」仕組み、障害者求人が利用できる、できない、が結びついてしまいました。この結び付けがどういう議論で成立したのか。
なぜ、医学モデルが、就業が結びついてしまったのか、という捻じれ、ゆえにずれが生じ、制度、評価のバグにより、社会障壁ができてしまった結果は、現場での状況からは、多くの方に同時に困難な時代ももたらしたといえるのかもしれません。
捻じれた建付け、医学モデルと、社会モデルの融合、ジョイントが今後のテーマとなってくるのでしょうか。
2/18
今後の法定雇用率算入への方向性としては、難病患者の「個別判定」については、身体障害者手帳が交付されない場合であって、就労困難性が手帳所持者と同等以上と考えられる者を （手帳に依らず）個別に判断する仕組みを検討。いくつかの案が共有されているところ、そうした議論が、地域での支援の、取り組みの在り方、準備など、意見交換にも広がっていきます。企業の方を対象したアンケートも、支援関係者へのアンケートも、「制度の対象、認定の必要性」についての意見が多い、（最も多い）のは同じ傾向
そうした社会の意見が調査が増える中で顕在化してまいります。
2/13
難病相談支援センターのブロック会議に少し参加させていただくこととなりました。
本日も会議でした。
▶ケア会議とケース会議
福祉サービス事業者の方々と、定期的に会議をご一緒します。
ケース会議（Case Conference）の特徴としては、特定の「ケース（事例）」について検討する会議。課題整理・情報共有・支援方針の検討が中心、比較的“分析・検討”色が強い
目的：①現状の問題点を整理する②リスクや課題を多角的に把握する ③支援計画を立てる・修正する。支援機関職員、医療職、相談員、就労支援員などの会議。
医療・福祉・就労支援で広く使われる、やや専門職寄りの言葉です。
ケア会議（Care Conference）
特徴は、本人の「ケア（支援・生活）」に焦点。本人中心・チーム支援の色合いが強い
合意形成・役割分担の確認を重視。目的：①本人の希望や目標を共有する ②チームで支援内容をすり合わせる ③具体的な役割を決める
参加者例：本人、家族、支援者、医療者など（本人参加が前提になることが多い）
私たちが開催する会議の多くは、ケア会議の性格のもので、ご本人を交えての会議になります。
▶ 日本産業衛生学会の九州の機関誌「産衛九州」ご紹介いただけるとのお話をいただきました。ありがとうございます。
学会には、治療と仕事の両立についての分科会も数年前からでき、初開催の広島開催、2年前にも参加させていただきました。時折、事例検討にも参加させていただいていおります。
産業保健、産業医の医師の方々からの事例共有は、事例の共有、研究がしっかりとされている為、具体性があり、イメージがしやすい。事例検討などには専門家の参加により、多様な知見と実践の経験に触れ、今の課題感も触れることができる。
研究との相性がいい医療職の方々が、治療と仕事の両立に活躍の場が益々増えるとき、情報の流入や、事例共有、研究の取り組みのレベルは押し上げられるのではないでしょうか。福祉との融合、協働、協力、社会参加、就労支援機関を含む包括的な連携における整備、体制づくりが今後の課題に益々なっていくのかもしれません。
2/4
▶プレスリリース
今回は、地域の取り組みのため、公共性のある催しの特性上、多くの方に認知していただく観点から、プレスリリースにも取り組みます。日本に住み暮らす、難病者、またこれから発症される国民の人生を考えて、こちらのテーマに自治体の皆さまともご一緒に取り組みます。
今回の開催にあたり、企業や自治体から金品は一切いただいておりません。
社会貢献活動として、貢献できればと考えております。
社会全体で考える 日本にも、世界にも難治性な疾患、これからの疾患があります
日本は、制度からやや独自な取り組みになっているため、日本の独自の変化、改善の道筋、そうした独自性も含み、できることを具体的に、お役に立てればと考えております。
▶オンラインアンケートのお願い 2月19日㈭までアンケート期間延期して実施しております。任意のアンケートではございますが、ご協力のほど、よろしくお願いいたします。
▶オンライン参加のお申込み期間延長のお知らせ
会場は定員に達しておりますが、オンラインでのお申し込みは、2月12日㈭まで受け付けております。
地域の伴走 難病・慢性疾患 就労支援ネットワーク 企画 共同 主催
R７年度 埼玉県難病相談支援センター事業
難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」
日時：2026年2月21日（土）12:45～16:30（受付 12:15〜） 会 場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）
どうぞよろしくお願いいたします。
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▶難病・慢性疾患 就労支援における地域連携の現状と課題に関する調査 （難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026 アンケートを実施 対象：支援関係者 実施しています。学会・実践発表会などで社会共有予定
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▶ 2月22日（日）千葉県難病団体連絡協議会 主催「難病患者支援者交流会」にて講演をさせていただきます。
難病患者支援者交流会は2024年度より千葉県難病団体連絡協議会により定期的に行なわれている専門職向けの交流会
「難病患者の支援者（医療、福祉、介護、障害、行政などの専門職）に各分野をまたぎ横のつながりを作ることで、未来の難病患者さんへの支援の幅を広げる」というものです。
＜開催概要＞
日時）2026年2月22日（日）13:00〜16:30
場所）キテミテマツド９階アートスポット（千葉県松戸市松戸1307-1）
対象：難病患者の支援に携わる専門職 定員：60名
主催：千葉県難病団体連絡協議会
埼玉県でのフォーラムの翌日は、千葉県にて、難病患者支援者交流会にて、少しお話をさせていただきます。千葉県、地域、近隣の皆さま、どうぞよろしくお願いいたします。
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- 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムSAITAMA2026
開場参加は定員となりました。
2月21日㈯開催のフォーラム 開場の定員が満席となりました。1月27日からは、オンラインでのご参加のみ、受付となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
- フォーラム、前半の基調講演 タイトルは以下となります。
「難病者の就労を実現する３つのプレイヤー」
埼玉県立大学名誉教授 朝日雅也先生
「難病患者の就労支援についての現状と課題
～難病患者の就労困難性に関する調査研究より～
JEED 障害者職業総合センター 大竹祐貴様
どうぞよろしくお願いいたします。
‐ 一般雇用での仕事を探されている方からのご相談。アセスメント、ヒアリングを経て、リモートワークなどで、就職を探していくなど、最近は、リモートの転職も増加。
情報が不足し、適切な情報が不足しますと、その方自身が現在地がわかりにくく、就職活動の迷子のような状況になっている方にも出会います。
⁻ レジュメ作成、サポート等実施 メールでのご相談などのご対応 現在、就労移行支援事業所に通所される方に対し、チーム支援方式で、ケース会議なども開催し伴走サポートなど実施。
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フォーラム開催にあたっての前提
①立場により情報や見えていることが異なり、サポートの持ち味・サービスが異なっていること（を知る目線合わせ）
②多様な当事者の状況と、個別性（難病・難病患者の就労とはの一定の理解）が必要な状況であること
③双方向・対話・それぞれの気づき等がディスカッションのベース 他者を変えるという視点から、自らが何ができ、協力や、連携により、何が実現できるか を考え・言語化をはかる機会としてフォーラムが開催されること （そのことによってロードマップ・プラットフォームが描ける（描いていく:ビジョン） しかし、一度で仕上げるのは困難のため、フェーズ１ フェーズ２等 ステップが一般的に必要となるのではないでしょうか
今回は「目線」「立場の違い」「連携」を考える フェーズ１といえるのかもしれません
ここで、フォーラムでも登場する、ロードマップ、そしてプラットフォームとは？
ロードマップの意味：
目的に向かって、どんな段階を踏んで進むのかを示した道筋 ゴールに至るまでの手順・段階・時系列の見取り図 今どこにいて 次に何をするのか
・現在地、中間地点、到着地 それぞれの段階の課題
ポイント：方向性を示すだけでもロードマップ
プラットフォームとは：人、情報、活動が集まり、つながり、動き出すための土台（まさに限られた時間の中ではございますが、今回のフォーラムは、プラットフォーラム１ともいえようかと思われます。）
今回は、こうしたフォーラム開催によって、一定のロードマップを描き、（皆で見える景色を描く）→プラットフォームのベースラインを描いていくひとつの過程
全国でも、地域独自で、地域の支援関係者で作り出す、こうした機会が増えることにより、手段や道筋、ロードマップが見えやすくなる、（同時に課題が浮き彫りにもなる）課題をどのように改善していくといいのか
そうした問いも、よりよい生活や暮らしにつなげていく、大切な可視化の作業でもあるのかもしれません。困難を困難のままにできるだけしないで、改善のテーブルに乗せ、総力で紐解いていければいいですね、どうぞよろしくお願いいたします。
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本日も打ち合わせ・個別なご相談
個別相談：応募書類の作成サポート、棚卸し、整理、面接対策 オンライン相談
FORUM：登壇者の方のヒアリング・資料送付
取材：ONE MEDIA PATH 支援者・当事者の方への取材等
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地域支援関係者の皆さまとの説明会、顔合わせ会を行いました。ご多用のところ、ご参加いただき、ありがとうございました。
下記の図はイメージとなります
FORUM開催までのワークショップな準備 ご協力いただきます、自治体・地域支援機関、関係者、先生方、当事者の皆さまに心より感謝を申し上げます。
時折、状況、取り組みのPICKUP、 Thinking about the richness of life
社会課題にデザイン×medical×creationの力を
（＊こちらは特記事項などを記載させていただいております。毎日必ず更新するページではございません。よろしくお願いいたします。）＊ご質問、ご相談、ご意見などは、お問い合わせフォームより、ご連絡いただければと思います。お返事をさせていただきます。
世界や社会が揺れ動くなか、新たな年を迎えました。
物価高、生成AIによる変化、各地の紛争など、社会全体が変動する状況が続くなか、 私たちは今、これまでの当たり前や社会の枠組みを見直す時代の節目に立っているように感じています。
治療をしながら暮らす人、慢性疾患や障害のある人、 そして制度の枠に収まりきらない困難を抱える人々にとって、 社会の理解や環境の整備は、日々の暮らしや働くことに直結する大切な課題です。
立場や属性にとらわれない視点で、安心して暮らし続けられる社会の環境づくりに取り組んでまいります。 対話と実践を重ね、地域や分野を越えたつながりを育みながら、 小さくても確かな変化を積み重ねていければと考えています。
2026年 本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
▷ONE MEDIA PATH 地域の取組、企業の活動、様々なサービス を取材やインタビュー体験や見学を通じて、お届けする ONE MEDIA PATH × PORTAL
実際のサービス、事業所の取組や仕組み、働き方の多様さ、現場の一次情報より、ポータル情報をじっくりとお届けします。
目的：個別なご相談の際に、多数の方の声より、ONEとしてお伝えできる情報、接触感があり、実際の現場の方の意見や声、取り組みをそのまま情報として、お届けする。
リアルポータル情報 ONE責任編集ではござますが、今後、専門家、研究者、実践者、当事者の方のご意見、編集部にお迎えするなど、取り組みの倫理面。個人情報なども強化をしてまいります。
▶プロジェクト・マネジメント（デザイン）
企画設計、ステークホルダーマネジメント 関係者の調整 場づくり プロセスのデザイン
プロジェクトマネジメントに対して、社会的な面持ちがあるテーマの場合は、「意味づけ」
歴史的な流れのなかで、なぜ、いま、こうした催しが開かれ、今後、日本のあちこちで、多様なステークホルダーが関与して催しが開かれる機運があるのか、
年内は、全体顔合わせの日程調整や、開催にあたっての、事前、直前情報などの共有（メール配信・TEL・オンライン会議などでの共有）
表現・進行・構成などの調整などを行っております。
▶プロジェクト×プロボノ
プロボノチームのメンバー皆さまとのミーティング
今後は、テーマに添ったプロジェクトメンバー、チームによる活動が動き出していきます。こちらも、年始より、じっくりと打ち合わせを重ね、下準備を行ってまいりました。
あらたなメンバーもジョイン 対話やディスカッション、実装を重ねて、社会課題に質のいいインパクトをご提供できればと、考えております。
▶ ONEのポータルサイト
現場の多様な方々の声より、やはり、ポータルサイトがあるといいという実感をもっています。
全国おうかがいし、地域の実情を含めた催しなどにより、地域の情報が増えたり、次のステップが見えやすくなる、そうした個人や、地域伴走サポートの取り組みなども、重要と考えております。
一方で、全国は広く、物理的にも、時間やマンパワーも相応に必要となります。
そこで、ビジュアルなども最大取り入れた、難病・慢性疾患がある人、労働者、そして、雇用者、支援関係者や、ご家族、学校の先生、自治体のお役に、効率性も考えて貢献できるのものの１つは、「ポータルサイト」による情報やツールの共有。ではないかと考えました。
低コストで自走化がきる 可能性 （しかし、表面的な情報の掲載では実際的に役に立ちにくい傾向もみられ、「わかりやすいと、リアルである」によって、質の異なるものをいかにご提供できるか、なども重要に感じております。
柔軟にアイデアを出し、課題や問題に対して、「本質的」に洞察 課題の設定がフィットしていますと、解決の糸口も見出しやすくなる傾向がございます。
制約がなくできることは、世の中にはあまりありません。
現状から必要なものごとを、少しづつでも構築していく、やがて、小さな風穴は、向こうの景色ものぞく窓にもなり、風が吹き込み、視界もかわり、気が付くと、大きな変化につながっていきます。今この瞬間の行動が、未来そのものの可能性を広げていくことに気が付きます。
― 準備の歩み
本フォーラムは、地域の支援機関・医療・研究者・当事者の皆さまとの協働により、オンラインで準備を進めています。
現在は、関係者へのヒアリング、今後実施するアンケートの設計、登壇者のケースサマリー共有など、基盤づくりを行っています。
■ フォーラム誕生のきっかけ ある難病研究者との偶然の対話から、「難病患者の就労を支える地域ネットワークをどう育むか」という問いが生まれました。
過去にも試みはあったものの、なかなか形にならないという現状を聞き、 “地域が主体的に動けるネットワークモデル” を社会に共有する という構想が立ち上がりました。
この原型を基に、複数地域での展開を見据えた仕組みづくりをONEと難病相談支援センターが協働でスタートしています。 （それぞれの地域モデル、同じような形でなくとも、できる範囲、できる形をご一緒に考えます。地域の支援関係者への説明などは、ONEの方で担わせていただいております）
■ 準備会議で大切にしていること 登壇者のケースを共有し、関係者が共通理解を持つこと 支援機関同士が互いの取り組みを知ること 「誰がやるか」ではなく、それぞれが何を担えるか を前提に考えること 立場を超えて、目的とビジョンを揃える“目線合わせ”を行うこと 本日は、基調講演を担当いただく朝日先生（埼玉県立大学名誉教授）、難病相談支援センター、難病患者就職サポーターの皆さまと打ち合わせを行い、フォーラムの意義や目指す方向性を確認しました。
■ フォーラムが目指す姿 難病・慢性疾患のある方々が、地域で理解され、働き続けられる社会へ。 そのための 連携の新しい形（ネットワークモデル） を、地域のみなさまとともに創り上げていく——。 このフォーラムが、その第一歩となることを願い、準備を進めています。
#相互理解 #双方向性 #それぞれの1歩、半歩から
＊フォーラム開催にあたり、ONEは、予算・費用などを一切いただいておりません。ほか、企業・事業者の方からの寄付なども得ない、（利益相反もありません）
治療を受けながら生きる、暮らす国民の生活、日々が少しでもよいものになるよう、１つ１つ、地道な取り組みを必要な時間をかけて取り組みます。
開催ご希望の地域、都道府県の皆さまからのご依頼、ご相談なども受けたまわっております。
お気軽にご相談・ご連絡いただければと思います。
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以下の催しにつきまして 地域の主催 企画の伴走をさせていただいております。
Ｒ７年度埼玉県難病相談支援センター事業
難病・慢性疾患 就労支援ネットワークフォーラム SAITAMA 2026
「築こう、支えよう、難病患者への就労の道を」
日 時：2026年2月21日 12：45～16：30 （受付12：15）
会 場：大宮ソニックシティ 905号室（9階）
参加対象者：支援者、支援機関、難病患者、患者家族、企業
定 員：会場 50名、オンライン参加（視聴のみ：後日ZOOM URL送信）
参 加 費：無料
申 込：添付のチラシに記載のGoogle QRコードで申し込むか、 メールアドレス contact_snk@tbm.t-com.ne.jp にメールで次の事項を書いて申込ください。
件名「就労支援」 ①参加者のお名前（ふりがな）、②電話番号、③メールアドレス、④お住まいの市町村、⑤所属（当事者・家族・医療機関・行政・報道機関・その他）、⑥会場参加かオンライン参加の別:メールの場合、
問い合せ先：埼玉県難病相談支援センター（さいたま市浦和区大原3-10-1 埼玉県障害者交流センタ－内 埼玉県障害難病団体協議会）、 電話：048-831-8005
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‐フォーラム開催にあたり、支援機関関係者の方とのヒアリング・意見交換
福祉サービス事業者 代表の方とのヒアリング
フォーラムに関連し、地域支援関係者、支援機関・事業者の方々にご協力いただき、アンケートなども実施予定。地域の課題、取り組み、好事例、など、地域支援関係者の方に共有させていただき、地域の支援のお役に立てればと思います。
学会・実践発表などの機会に、社会共有をさせていただきます。
‐2026年 いくつかの地域（自治体・患者団体）より、お声がけいただいております。
患者と就労、支援連携ネットワーク、治療と仕事の両立、就労に関するカンファレンス、フォーラム、催しなどのご依頼等、お気軽にご連絡いただければと思います。
⁻ 企業・事業者の方からのご相談 難治性な慢性疾患がある社員の雇用、そして経営とのバランスなど 多様な難病、難治性な慢性疾患がある社員の雇用継続などに関する事業者サポート
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ｰ 実践発表
・11月１2日㈬～11月13日㈭ 職業リハビリテーション研究・実践発表会 会場：東京ビックサイト 会議棟 主催：JEED 独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構
第33回にて、難病者、神経難病と就労における１つのケース（事例）を共有、発表をさせていただきました。
・翌 11月14日㈮ 自治体主催者との会議 （現状 背景、開催の趣旨などの意見交換 説明 今後は、地域支援機関 関係者の方との開催にあたってのヒアリング（未実施の支援団体、機関対象）を実施いたします。他、開催にあたってのアンケート実施
＊フォーラム開催にあたっての開催の成果・結果・効果・課題などについて、学会などで共有をさせていただく場合がございます。
‐ 個別相談（面談）
・個別なご相談 ご依頼は、HPのご依頼フォームより 当日、翌日にはお返事をさせていただき、オンラインでの個別相談（面談）日時の設定
ご相談は無料 スポット相談（情報提供） 伴走サポート（一定の期間・変化（就職）までの伴走、または、就職後の定着、復職、パラレルワーク、テレワーク、
講演やセミナー、研修、グループワーク、ケースからの勉強会、当時者の方、団体、自治体 支援機関 支援事業者、企業の方々より承っております
11/10
‐ セミナー・講演・ワークショップ・研修（企画・運営・モデレーター）
・2026年のご依頼をいただきております
首都圏の自治体、患者団体の方々からのご依頼が多い傾向がございます
１）患者団体の方々のセミナーにて、来年2月登壇 意見交換をご一緒いたします
２）自治体 難病相談支援センター主催 難病・慢性疾患就労支援ネットワークフォーラムの伴祖役として、フォーラム企画、開催を共催 2026年2月予定
当日はパネルディスカッションのモデレーターをさせていただきます。
３）こちらも首都圏となります 自治体・医療関係者の方からご依頼にて、難病×就労についての催しにお声がけいただいております。事例の共有や地域の取り組み、医療・就労・職業リハビリテーション・産業労働 4つの側面の視点なども含め、いただいたニーズ、テーマにご対応できればと思います。2026年開催（詳細などは、正式決定後、主催者の発表のタイミングに合わせて、こちらからもお知らせをさせていただきます。）
ＯＮＥ主体の取り組みとしましては
・学会参加 発表 2学会（予定）＊発表が可能な場合となります。
・事例共有（研究発表） 調査内容はすでに決定
・カンファレンス テーマ別のカンファレンス （共催）
・個別相談 個人・事業者・支援者・自治体関係者の方 （ご依頼により 治療と仕事のキャリアコーチングなども無料実施）
・取材 （ONE MEDIA PATH） 地域の取り組み、有効な取り組みなどをご紹介）
・11月は 本年も、東京ビックサイトでの職業リハビリテーション実践発表会にて、１つの事例、神経難病の方のサポート事例を発表させていただきます。難病の分科会の一番最後の発表となります。
地域×対話 会議
10 /28 - 30
- 首都圏へ 難病・慢性疾患就労支援のフォーラムの打ち合わせ、および自治体支援機関での会議に参加 第4回目まで参加していたこちらの会議
久しぶりの参加でしたが、参加人数も増え、会議の内容も久しぶりに参加させていただいたからか、継続されてこられた蓄積ゆえの関係性の変化…を感じることができました。（目立たないところの積み重ねの重要性）
こちらの前身は、ある方が有志で地域の方に声掛けくだり、はじまりました。
その方は今は参加はされていませんが、
そうした方の存在が、実はこうした取り組みの背景にあったこと、
その方の存在、その想いを、時折思い出しています。
さらに、共感くださる支援関係者の姿 先見の目 と申しますか、やがて変わりゆく変化を見据えていらっしゃるかのように、「やりましょう」と地域の会議をまとめてくださった
懐深い、人々との初期の取り組み
たくさんの方々の想いの連なり、つながりが、今や、自治体のほとんどの支援機関が参加する公式の会議へと発展 社会化し、地域の会議、いやっ、県全体に住まう、難病、難治性な慢性疾患患者の方の暮らし、就労、社会参加にかかわる会議となっています。
地域の多様な専門者の方々ご参加のなか、ともに報告しあい、共同する場、機会。
詳細は私が書くにはふさわしくはないと思いますので、ことはじめの様子のみにとどめたいと思います。
難病・慢性疾患患者の就労支援に関するネットワーク そのフォーラムは、既に雇用率の算定が「規定路線」として議論されているなかでも、手探りな様相がみられる
障害者雇用であれば、雇用率や、企業にも表面化しやすい事例などがあり、そうしたことを発表するメリットなども、わかりやすく存在している。法整備されることにより、既に一定の基盤があるものと、そうなる一歩手前での難病・慢性疾患に関する就労支援のネットワークフォーラム、の開催 どちらも意義があるものですが、
しかし、障害者雇用での支援をされる方、機関の方の場合は、既に基盤があるうえでの催しやイベントの為、目的や誰を対象としているのかは、クリアになりやすい。
なりやすい為、参加する支援者や支援機関にとっても、目的も対象もわかりやすくなる。
（そもそも、現状の地域支援の支援機関に難病者がつながりにくい状況もあるため、その支援経験も、比較的少ない状況での開催となる、支援関係者の方々には、支援をされる責任があるとはいえ、この段階でのフォーラム参加には、地域支援機関の方々にも、おそらく勇気や覚悟が伴うものでもあるのではないかと、想像します。ご参加に心より感謝申し上げたい。
そうした時期であること理解したうでの地域でのフォーラム開催、
地域伴走、対話的に、双方向性、未来志向に開催
そうし地域のコンセプトも、主催者や、実行チームのメンバーと話し合いを積み重ねながら、準備をすすめてまいりました。（地域のフォーラムの為、地域の意向や状況、事情なども加味しながら、地域のオリジナリティを活かした取り組みになるよう、地域の方々の意見を中心に準備がすすめられております）
今回のフォーラム開催にあたり、１つだけ、前提としてございますのは、
誰かが、誰かに、やってください、と訴える、訴え型ではなく、「双方向性」皆でつくる、それぞれの役割、ネットワークを意識したものとなっておりまます。
しかし、制度の基盤も十分に整備されていないなか、不確実さがともなう状況での開催に対しては、制度で敷かれたレールがみえにくい、そうした中での開催（10月上旬に日本経済新聞でも報道、いくつかの報道より、難病者の雇用率算定の議論について、記事が流れました。
タイミングとしては、少し早い時期に感じる方もみえるかもしれませんが、精神、身体、知的、発達障害、高次脳、認知症…そうした取り組みの流れで何が起こっていたのか、を観ますと、今のタイミングであることは不思議ではありません。
企業や、患者団体、省庁などでもお話をさせていただいてきましたが、そうした時期に、次なる準備をする情報を説明する役割も、あの時期だから必要な動きでもあった、と振り返ります。（そうした疾患が発症された国民の人生を、疎外しないで社会の中で考えることの重要性 どんな疾患や障害であるかによって、その生存が脅かされない国であること）大きな流れの中にあるといえるかもしれません。）
今回は難病相談支援センターの主催、ＯＮＥは共催 ですが、
地域支援関係者の支援ネットワークに関するフォーラムです。
おそらく、そうしたネットワークフォーラムは、日本ではまだ開催は数少ないか、これだけ多くの支援機関が参加されての就労に特化したフォーラムは、はじめてのことかもしれません。規模は大きくはありませんが、長い時間をかけて、準備をし、患者の支援について考える時間、そうしたこの過程そのものの意義、
やはり、地道な取り組み、積み重ねのなかで変化、成長により、地域の未来は、明るいものに変わっていく（期待・希望）、悲観的にいきるのも人生ですが、どうせなら、可能性を広げる方向に、動いてみます。
繰り返しになりますが、
こうした取り組みの背景で、地道に取り組まれる方々の貢献があり、
ことが浮き彫りになってまいります。
やがて、日本ごとになっていく、そんな流れのなかの一場面になります。
地域の方、ご協力くださるすべての方に、心より感謝を込めて
10/16
地域 自治体 伴走 ×対話 会議
- 各支援機関の方々との打ち合わせや、会議 明日も難病相談支援センターとの打ち合わせ 10月の後半には、首都圏での自治体主催の会議に参加。ほぼすべての公的支援機関の方々が参加される、継続的に実施している会議になります。
こちらの会議の３回目程までは、参加させていただいておりましたが、
その後拠点を福岡県に移してから、参加できておりませんでした。
今回は、少しばかり、来年開催のフォーラムについて、説明をさせていただきます。普段ご一緒しております、イベントの延長として、地域フォーラムの共同開催
地域センターの方々が、予算のなかで、取り組みの範囲で取り組んでいただいております。（営利活動ではありません 地域をサポートする取り組みの為 ）
地域支援機関との調整や、企画書から、ご登壇者のマッチングなど、地域の支援機関、共催者、ご意向をうかがいながら、伴走しながら、催しをしたててまいります。（地域の関係者の意見を最重視し対話的に伴走させていただきます）
その過程で、様々な情報を共催者の方々にご提供する過程で、就労支援における課題、どこに向かっていくのがいいのか、必要なとりくみなどの相互理解がはぐくまれていくような、過程そのものにも意義がるような、取り組みとなります。（そのため開催までの半年から１年間の伴走期間となります。）
地域の支援関係者の状況や、役割、事情など含めて、わかりにくいところ、見えにくい部分なども介在させていただくなかで、双方にわかりやすく伴走過程のなかで、ご説明をさせていただきます。（情報提供・登壇者への依頼、セッティングサポートなど）
また、意見交換をしたり、地域支援関係者の方のヒアリング、調査などの情報なども、地域支援関係者の方々にフィードバックさせていただき、地域の取組のお役に立てればと、地域伴走タイプのディレクションをさせていただいております。
地域のネットワークをはぐくみたい、地域フォーラムに関心がある地域支援関係者の皆さま
お気軽にご連絡いただければと思います。
開催には、必要準備期間もございますが、まずは、どのようなイメージ、あるいは、イメージ以前の課題感でも結構です。
お気軽にご相談いただければと思います。
・患者の方々や支援者の方などを対象にこれまで２００回を超えるセミナーなどを主催開催させていただきました。
状況の変化に対応し、今後は、地域支援関係者の方をサポートさせていただく広義の観点より、全国の支援関係者への調査などによる課題や、ニーズに対して、必要な情報を提供していければと考えております。
財源が厳しい福祉サービス関係事業者の方のサポート、人材教育や、育成の観点より、
必要な学習機会や、ケースワークの機会など、提供できればと思います。様々なエキスパートの方々のご協力などもえて、質の高いコンテンツを提供できればと思います。
・ONE主催 地域カンファレンス 地域のエキジビジョンスペースなどで、多様な専門者、患者、障害がある方、困難な状況にある方、エキスパートな方をゲストに、トーク・エキジビジョン開催の準備をしています。
9/19
- 11月 第33回職業リハビリテーション研究・実践発表会」にて、サポート実践事例を発表させていただきます。（東京ビックサイト）主催：高齢・障害・求職者雇用支援機構
10月 首都圏での自治体の会議に、オブザーバー参加させていただきます。
2026年2月 首都圏（フォーラムとは異なる自治体での） 難病連様のご依頼の催しにて、お話をさせていただきます。首都圏での地域フォーラムを自治体と共催で開催します。
個人から地域、自治体まで、自治体の支援関係者の方との意見交換、地域伴奏、共催によるフォーラムも開催されます。
（製薬会社や一部の患者サポート企業、患者の方が運営する法人などの場合、利益・利害活動が主になってみえる法人があるため、そうした場合は、民間の公的な課題を主に取り組んでおります。場合により、ご協力なども残念ながら難しいケースがございます。薬の開発はとても重要なテーマです、しかし、薬をいかに販売するか、特定の団体の利益を最大化するための協力は、主のミッションではないため、医師との接点をいかに増やすかなど、事業者サイドの取り組みには協力が難しい場合がございます。ご理解のほど、何卒よろしくお願いいたします）（患者の困難や、課題、疾患を知っていただく周知・啓発活動などへの協力などは、疾患や障害の種類にかかわらず、すべてを対象に、ご協力をさせていただいております。患者団体、自治体の方々、支援機関、事業者（勉強会・意見交換・協働など）お気軽にご相談いただければと思います。～特定の立場を超えた伴奏サポートの在り方、持続可能さと、生活・経済の生産性の質、取り組みを考える ONE value ～）
難病・慢性疾患がある人 そして、事業者・支援関係者 ご家族の方々のお役にたてる 「暮らし」と「働く・仕事」のポータルサイトをつくります。
全国 必要な方が「見てわかる」 整理もできるツールなども収納
そして、多くの皆さまの声に聞こえてまいります 「仕事」
どこで探したらいいの？
どんな仕事をどのように準備したらいいの？
スキルアップの仕方を教えてほしい
誰に何を質問したらいいのか、がまずわからない
他の方の体験を具体的に、次の道筋がわかるように、知りたい 困難な話も、うまくいっている話も、どちらも、グッドプラクティスだけでは、全体が見えにくい
疾患だけでなく、暮らしや人生へのフォーカス、情報も必要です‥ロールモデル
多様な声を具体的に社会化します。
ONEはこのポータルサイトの先に、
慢性疾患や難治性疾患、難病患者のような、治療をしながら生きる、人、労働者、国民が、治療を継続しながら、体調やコンディションに合わせた社会参加、働き方が可能になる、
企業や社会と、国民のWINWINを「具体的に」「実際的に」見つけていきたいと考えています。もしくは、誰かが「私ができうｒ」「わが社ができる」そんな仕組み化できる皆さまと、社会の課題を改善しながら、国民の人生の可能性を拡充できる、そんな方々とご一緒しなががら、
そのため、情報ポータルサイトとして、協力いただける企業、事業者、そして、求人サイトなどとの連携、ディスカッション、意見交換なども積極的に実施してまいります。
お互いの必要や、情報を伝える、つたえあえる仕組みを構築する、構造をつくる情報と場の社会実装、エンジニア
社会実装を通じて、「困った」をより多く改善します。
ポータルサイト 徐々に情報は増えてまいります。多額の資金をかけながらではないため、少し時間をかけて取り組みます。研究やサポート実践の一次情報、現場のリアル、情報の見える化、社会課題、制度だけにたよらない 文化力 社会を豊かにクリーション
人の尊厳を大切に、想像力をフル稼働して取り組みます。