2020年1月31日 第６４回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第４０回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録 生成AI
データをことばに・数字を観える化、文章化
2020年1月31日 第６４回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第４０回 社会保障審議会 児童部会 小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催） 議事録 を生成AIにより、まとめています プロンプトにより影響を受けますが、
まとめと、課題、問題点について質問をしています。（生成AIを活用している点、ご留意ください）
この合同委員会（位置づけ）
難病法・改正児童福祉法の「5年後見直し」に伴う最重要局面
医療だけでなく
研究・データ／地域生活／就労／小児→成人移行 を横断的に扱う
「研究・医療WG」と「地域共生WG」の最終取りまとめを
合同委員会で承認・論点整理する場
つまり
制度をどう微修正するか”ではなく
“今後10年の難病・小慢政策の軸をどう描くか”の会合
① 研究・医療ワーキンググループの核心ポイント
１）医療費助成制度
指定難病の考え方は維持
公平性・安定性を重視
治療が進歩し「重症でなくなった疾病」は
・ 将来的に指定見直しもあり得る（※経過措置検討）
重要：
「指定から外れる可能性」を公式に言語化した点
→ 患者側から見ると不安要素でもある
２）症者（助成対象外患者）のデータ登録
今回の最大論点のひとつ
医療費助成の対象外でも
・ 研究のためにデータ登録できる仕組みを新設すべき
ただし条件付き：
患者の同意が前提
過度な負担をかけない
オンライン化必須
登録メリットが見える設計
「登録＝支援につながる可能性」をにおわせているが
制度上の権利保障までは踏み込んでいない
３）重症度認定基準
現行の“医学的基準中心”は維持
ただし：
公平性の観点から引き続き見直し
指定難病検討委員会で検討継続
・患者団体が強く不満を持っている点
→ 「生活・社会生活上の困難」が十分反映されていない
・ データベースと研究
難病DB・小慢DBを
NDB（医療レセプト）等と連結解析
法律上の根拠整備が必要
医療等ID（個人単位化）を活用
・ここは明確に
「研究推進を優先する国家戦略」
② 地域共生ワーキンググループの核心ポイント
１）難病相談支援センターの位置づけ転換
相談窓口 → 地域のハブ機能
医療・福祉・就労・教育を「つなぐ役」
課題として明示：
認知度が低い
地域差が大きい
支援の質にばらつき
・ 国の役割：
好事例の収集・横展開
研修・底上げ
２）就労支援
難病患者就職サポーターは重要
しかし：
人数が少ない
処遇が不安定
相談が集中しすぎる
委員からの重要な指摘：
サポーター“個人”に集約するのではなく
地域ネットワークのハブ役にすべき
・行政側の本音：
処遇改善は「必要だが結論出せず」
令和2年度は微増にとどまる
３）小児慢性特定疾病の自立支援
医療・福祉・教育の縦割りを超える必要性
医療費助成申請時にニーズ把握
任意事業が活用されていない → 国が伴走支援を
・ここも共通テーマ：
「制度はあるが、動いていない」
③ 患者側の強いメッセージ（森委員発言）
「意見は出したが、まだ十分に反映されていない」
指定難病か否かで支援格差が大きすぎる
重症度判定は
医学的指標だけでなく
生活・就労・社会参加の実態を反映すべき
患者団体ヒアリングを形式で終わらせないでほしい
・制度設計側と生活者側のズレが、はっきり言語化された瞬間
全体を一言で言うと
「研究・制度は前に進めたいが、
生活・就労・軽症者支援はまだ“覚悟不足”」
そしてこの会議は、
対立はしていない
でも「線は引かれた」
という印象です。
ONE： 「1－2名に集中した支援の課題」
難病患者就職サポーターの尽力には、敬意をもっておりますが、
長年、同じサポーターが都道府県に1名‐2名体制の場合、労働局やハローワークの正社員は任期2年、ときに3年や1年で異動されるため、地域の難病者の就労支援における権限が、長年同じ任務につき、取り組む職員に権限が集中していく（偏る）傾向なども見られる地域もあり、そうした職員のやり方などが、都道府県に1－2名の相談員のため、属人性化される傾向などもおみうけする。（私自身もそうだったのかもしれません。神奈川県担当 引継ぎの時間はほとんどないため、ノウハウは地域に残らなかったと振り返ります。それでいいのかという課題ですね。）
何かセミナー等を依頼した場合、そうした職員の個人的な意見なども反映される点は、懸念もあり、（理由はわからないが断られるケースも見受ける ）仕組み上、個人に依存しない体系、ブラックボックス化しない風通しなども大切な印象を受けます。
難病患者就職サポーターの方々にうかがいますと、給与などは、賞与なども支給され、以前に比べると大幅に条件は改善されている印象をうけます。（そのため、以前にくらべ退職する方は少なくなるのではないでしょうか。しかし、成果・結果を気にする職員が増えるのかもしれません。成果につながらない支援はしにくくなる、しなくなる可能性など、インセンティブ設計の影響を支援現場も受ける場合もあるといえるかもしれません 何を支援のうえで評価するかの影響をうける 可能性について 就職後の定着の様子、状態、サポートの質なども本来は重要ではないでしょうか）（全国的には現場レベルの話では、障害者雇用の支援（手帳を所持している難病者）していない難病患者就職サポーターもみえるようで、都道府県差がコロナ過あたりからより鮮明になった感がいなめない（中央研修が中止になった期間が長くあり、地域独自色が強まった））
全国的に相談対応のやり方なども異なり、場合によっては、難病患者就職サポーターが1－2名の為、その方との関係が難しい場合に、他の選択肢が困難な地域もあれば、ハローワークの職員により対応がなされる地域もあり、多様な状況がみられる。
また引継ぎにおいて、（地域差がある）十分な引継ぎがない場合、1－2名の支援ノウハウに頼っている場合、その方が退職をした場合、地域の支援がまるごと後退する、ようなことも生じる可能性があるかもしれません。（ある地域で生じていました 1名退職されると、代替する窓口の消化などもされない自治体も）
支援ノウハウのハローワーク内での共有、人材の育成、特定の職員に権限ややり方が偏らない体制、難病患者の方が、他の支援者との相談を望んだ場合の代替人員や窓口の整備、専門性の向上（言語化やマッチングなどのノウハウ・スキル・治療と仕事の両立キャリアデザインの観点など）
全国的には対応されている都道府県と、整備途上な都道府県がみられる印象を、現場の伴走をしているなかで、散見し、感じる次第です。