いよいよICDかな

誕生日の朝に発作を起こし、その３か月後にもまた朝の起き抜けに発作を起こしてしまいました。目覚まし時計もなっていないし、大きな音は何一つない状況。ただ本人が「起きるぞ！」と気合いを入れて起きようとしたらなった、とのこと。頭も体も寝ている状態なのに気持ちだけで体を動かそうとするとなるのかな？やっぱり契機が分からないLQT2です。

さて、その時の心電図は、RonTからのTdpからVFになりかかって心静止、からの洞調律復帰が１分弱の間に起きていました。今回もAEDを用意したら意識が戻ったので、AEDの出番なしでした。

ループレコーダーに記録されていた心電図を確認したあと、医師からは、

「交感神経を切除したとはいえ、β遮断薬を完全に断ち切るのは難しい。」

「この心電図が取れてしまう以上、やはりICDは必須だと考える。」

というお話がありました。

すると娘が

「高校生になる頃に入れると決めていたから、この春休みに入れられるなら入れてしまいたい」

と言い出すではありませんか。

よくよく話を聞くと、

・３か月に一度のペースで発作が起きるから、夏まで待つとあと２回。その２回を生きてクリアできるか不確か。

・せっかく高校生になれることになったんだし、親の見守りが必要ない、普通の高校生活を楽しみたい。

・ICDを入れる前にやりたいことはやりつくした。特にこの１年で自分の力を出し切った感があるし、入れた後もやりたいことはやるし、出来るような気がしてる。

・入れることで起こるデメリットは今のところそう大きなものだとは思っていない。入れることで命は助かるし、障がい者になることはデメリットだとは思わない。

・１分弱の発作は気が付いた後、その日一日の疲労感が激しいし、β遮断薬を飲むと日常生活がだるくて辛い。だったら３か月に一度、発作が起きて、機械が作動して、15秒くらいで復活できる方が私にとっては楽。

ということでした。

「なんで私がこんな思いをしなきゃならないの」

と、同級生と担任の先生を前に泣きじゃくった15歳の誕生日でしたが、その本音と弱音と涙を受け止めてくれる人がいたから、また前を向いて、明るくこの選択ができるようになったのかな。娘の芯の強さに改めて感心しました。

さて。手術はいつになるのかな。