フラミンゴ隊(tai)

ひろみんのブログ3/26~ママの語りは愚痴じゃない~

2019.03.26 10:00

日曜日、ゆうなと築地へ🚙☀️


元NHKアナウンサー 内多勝康さん・・・いまは、大人気の医療型短期入所施設「もみじの家」のハウスマネージャー・・・の講演があり、そのお話を直接お聞きしたくて💖

(初診の予約が3年待ちと言われている、もみじの家。その人気の秘密を知りたいっと😊今回の講演内容は、医療的ケア児とは?の基本についてお話されていたので、肝心のことは聞けずまたの機会に持ち越し(笑))



そしたら、会場についてすぐ、ゆうなの導尿の時間だったから、オムツ替えベッドに案内してもらったところ・・・


そのベッドが、なんと登壇者控え室の中で!(笑) 20人ほどが待機されている中に、早速内多さんのお姿発見(笑)



しかーし、なんせ導尿なんで、あれよあれよと看護師さん達によってパーテーションで仕切られていき🤣内多さんとは、会釈を交わせただけでした(笑)


そんな小ネタはさておき!

「医療的ケア児の家族の語り」というイベント🍀

主催されたどの団体さんも素敵で😆


⭐️NPO法人キープ・ママ・スマイリング



⭐️聖路加国際大学大学院 小児看護学研究室



⭐️ウイングス 医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会


(孤立するママがいないよう、近くの家族会を検索できるページを作られていて、フラミンゴ隊も登録させていただいてます💖代表の本郷さんとは何度かメールでやり取りをしていましたが、お会いしてご挨拶できて良かった!)



「ママの語りは愚痴じゃない」というサブタイトルの通り、「医療的ケア児と家族がぶつかる様々な困難を解決していこう!」という熱い想いで動いて下さってるのが伝わってきてすごく嬉しかったです✨



今まで、仲間のママ達が、短期入所先や役所に、困っていることや要望を、何回訴えても変わらない現状を話してるのを聞いてきて、「ママがどんなに発信しても、通じないのか...」と悲しい気持ちになることが今までありましたが、


「100人のママがいれば100通りの想いや考えがある。それをひとつひとつ聞いて、活かしていきたい!」という力強いお言葉を聞いて、そんな風に思ってくださる方の存在はとてもありがたいなぁと☺️



具体的にはこちら↓で、当事者の声を集めてデータ化し、それをもとに行政や福祉、教育現場を変えていく、という展望✨


(病気の診断を受けた人やその家族が、同じような経験をした人たちの「語り」に触れて、 病気と向き合う勇気と知恵を身につけるために作られたウェブサイト。診断時の思いや治療法の選択、副作用の経験などが、 映像や音声、テキストを通じて語られているそうです☺️)



また、登壇された5人の親御さんも皆さん、どんな大変な状況で育てていらっしゃるか話して下さり・・・司会進行された内多さんの和やかで優しいお導きにより、さらなる本心を聞き出す場面も。


ゆうなと状況は違えど、気持ちが伝わってきて涙😢



でも、深刻な話の中にも笑いを交え、前向きに語る姿。そして、行政を待っていられないと、自身がNPOを立ち上げたり、放課後デイを立ち上げたりと、行動力もすごい!


ここのところ仲間のママたちと、「将来シェアハウスを作ろう!」という希望を話していたところに、同じように考えている親御さんや、動き始めている親御さんのお話✨

勇気づけられました☺️