世界ALSデーイベント in NAGOYA に参加して、床にごろんしてきた!
今、あなたは何歳で、どんな悩みがあるのでしょうか。
もしかすると「悩みなんてないよ!」という人もいるかもしれませんね。
しかし近頃は終身雇用の限界や年金問題など、未来を不安にさせるあれこれが絶えずニュースに流れてきます。
今まで尊ばれ、そして疎まれてもきた「レールに乗る」ことが、むしろ出来なくなっている現代社会。就職活動をしても"お祈りメール"、即戦力が求められ出来ない人は足切りされる。
そんな時代に生きていると、先の見えない不安に押しつぶされそうになることを、一度でも経験したことがある人は多いのではないでしょうか。
自分の感じる“できない”に苦しみ、現代型鬱病と呼ばれる社会人が増えていく今。
もはや真っ暗闇にも見える未来に対して、私たちは本当に何も出来ないのでしょうか。
そして出来ないことは、出来ないままにしておくしかないのでしょうか。
……もしかしたら自分の悩みは「悩んでいるままでいる必要なんてないもの」なのかもしれない。
そんなことを改めて私に考えさせたイベントが、6月16日、名古屋の愛・地球博記念公園で行われました。
本日のレデソンマガジンは"イベントレポート"です。Ledesone がテーマにする「福祉」に関連した各地のイベントを、運営部が実体験するこの企画。
今回は Ledesone 運営部のライター:しーちゃんが潜入してきた「世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!」の様子と感想をご報告します。
ALS だけでなく福祉関係のイベントに興味がある人はもちろん、そんなの興味がないよ…という人にも、こうしたイベントに参加する意義を感じてもらえたら嬉しいです。
こんにちは、はじめまして!Ledesone 運営部のしーちゃんです。
Ledesone に参加してまだ日は浅いですが、はじめてのイベントレポートをお届けします。
そもそも ALS って知ってる?
今回のイベントは6月21日の「世界 ALS デー」に関連したものです。
皆さんは ALS についてご存じでしょうか。
ALS の正式名称は、筋萎縮性側索硬化症。
進行度合いは人によって異なりますが、歩けなくなることはもちろん、話すことや食べること、自力での呼吸も困難になり、人工呼吸器をつける等延命治療を施さなければ3~5年で患者は死亡するという過酷な病です。
国内の患者数は9,557人(平成29年度末時点)。
10万人に7~8人の割合で発症すると言われています。
発症する年齢は50歳以降で特に増え、男女比は男性のほうが多い傾向にあります。
今後、高齢化社会を迎える日本において ALS 患者は増えていく可能性は容易に考えられるでしょう。
徐々に認知が広がるALS
2014年、テレビや SNS などで一時話題になった「アイスバケツチャレンジ」の様子に見覚えがある人もいるのではないでしょうか。日本ではトヨタなど大企業の社長や有名人の木村カエラさんなどアーティストたちが行い、一躍ムーブメントになりました。
運動の発端は海外で、ALS の啓発と研究資金を集めるために始まりました。
ビル・ゲイツやスティーブン・スピルバーグなどの有名人を中心に、リレー形式でバケツに入った冷たい氷水をかぶる「アイスバケツチャレンジ」。
賛否両論はありますが、これにより ALS のことを知る人が増えたのは間違いありません。
またブラックホールや宇宙論の研究で「車いすの天才科学者」と呼ばれるイギリスの物理学者スティーヴン・ホーキング博士が、21歳のころから ALS 患者であったことは有名です。
彼の人生は映画化し、物語ではALSに触れられ、世界中の人がこの病気を知りました。
日本で大人気の漫画「宇宙兄弟」(作:小山宙哉)の中でも登場人物が ALS と闘っています。
このように、徐々に広く認知されるようになってきた ALS。
しかし「難病中の難病」と言われるように、いまだ有効な治療法は見つかっていません。日々研究や啓発活動が行われています。
「世界 ALS デー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!」
日本各地でもその日に合わせた啓発活動が、毎年行われています。
入場料は無料で、ALS 当事者もそうでない人も、誰でも参加することが出来ます。
会場に潜入!どんな雰囲気なの?
愛・地球博記念公園といえば、2005年に愛知万博が行われた場所。
名古屋市営地下鉄東山線、藤ヶ丘駅からリニモに乗って「愛・地球博記念公園駅」で下車します。
普段乗らない静かなリニモに近未来感を感じながら、降り立った現地はとても鮮やかに晴れていました。
このドームを降りていくと、地球市民センターです。
今回のイベントは室内ではなく、屋外と接した広場で行われていました。
ALS 当事者や動けない障害を持つ方本人はもちろん、その家族や友人らしい人々が楽し気に談笑している姿が見られます。福祉に興味関心がある人が積極的に体験ブースでスタッフさんに質問している様子も。
休む場所が必要な方々のためのケアルームも完備されていました。
訪れている人々は子連れの親子が比較的目立ち、年齢層は赤ちゃんから高齢の方まで非常に広く、まさに「ボーダーレスでバリアフリー」の開けた雰囲気がイベント会場には漂っていました。
イベントの内容は?
ALS 関係者の講演(パフォーマンス)・ワークショップ・展示販売が主な内容です。
みんなでゴロンしよう!ってどういう意味?
このイベントのタイトル「みんなでゴロンしよう!」は、訪れた人にALS患者と同じ感覚の体験をしてもらうワークショップです。
ALS 患者は手も足も声帯もほとんど動かすことが出来ません。
そんな彼らの日常を体感するために、5分間、会場の床に寝ころび、黙ってジッとする。
ほんの少しの間ですが彼らの時間に触れたとき、私たちはどのようなことを感じ、考えるのでしょうか。
冷たい床に寝転んで天井を見上げると、さまざまな音が聴こえてきます。
外で楽しそうにはしゃぐ子供の声や、なにか大きな物音。
……とても気になります、でも首を動かして見ることは出来ないのです。
もしこれがずっと続いていくとしたら……恐ろしさに、5分がたった合図で体を起こした時、ホッとしました。
ALS を発症した患者の多くは、今まで当たり前のように生活をしていた人です。
大学生、スポーツ選手、広告デザイナー、研究者……
泣きたくなるほど無力さを感じるこの病気に対して、どんなことが出来るのでしょうか。
ALS と向き合う人々のステージ
ステージでの講演やパフォーマンスが、私たちに ALS について考えるヒントを与えてくれます。
今回、ステージに登壇したのは4名。
・ロボットコミュニケーター 吉藤オリィさん
・元中日ドラゴンズ 立浪和義さん
・コミュニケーションクリエイター武藤将胤さん
・大事マンブラザーズ 立川俊之さん
吉藤オリィさん:OriHime で実現する「サイボーグ時代」
できる、を可能にした「OriHime eye」
患者が伝えたい文字へと眼球を動かすその動きに合わせて介助者が文字盤を移動させ、
隣にいるもう1人の介助者が読みとる、というアナログなものです。
患者が伝えたい内容に誤差が生じる可能性がありました。
この透明文字盤でのコミュニケーションを、オリィさんはデジタル化。
この OriHime eye は、分身ロボット OriHime (写真右上の白いロボット)と合わせて使うこともできるのが一番の特徴です。
実際に、愛知県の会場にはこの OriHime eye を利用して関東や九州から参加し、イベントの様子を楽しむALS患者さんたちがみられました。
人が生きている間に最も辛いことは、どうしようもない孤独にさらされることでしょう。
しかし OriHime を通しとても楽しそうに"語る"患者さんたちの姿を間近に見て、私は心が打たれました。
立浪和義さん:スポーツの世界で友人が発症した ALS
元中日ドラゴンズ選手の立浪和義さんは、小学校からの同級生で PL 学園時代のチームメイトを ALS で亡くされた経験を語りました。
ALS 当事者のそぐそばで関わってきた立浪さん。
当事者の周りにいた方の経験を私たちが正しく知ることは、障害に対する偏見や未知の恐怖という壁を乗り越え、互いが手を取りあうために必要不可欠であると改めて思います。
武藤将胤さん:NO LIMIT, YOUR LIFE.
ALS 当事者やその周囲の人達の可能性を拡げるプロジェクトを続けているのが、武藤将胤さんです。
今回は、メガネ型ウェアラブルデバイスを使用してDJ・VJ(アーティストやDJの後ろに流れる映像を表現するビデオジョッキー)活動を行う「EYE VDJ MASA」としてライブパフォーマンスを行ってくださいました。
指先の細かな動きで機器を操作するのが DJ ですが、彼は視線入力装置を見つめ眼球を動かすことで音やビデオ映像の切り替えなどをします。バックのスクリーンにはエフェクトやメッセージが曲に合わせて流れていきます。
会場の人々は食い入るように武藤さんの姿を見て音楽と一緒に手をたたいたり、背後に流れる画像を楽しんでいました。
堂々とステージに立つ武藤さんを見ていると、今まで感じていた障害者へのイメージがどんどん壊されていきました。
障碍者は弱くて保護されるべき人ではなく、きちんと自立できる人間であること。
初めて「障碍者」と呼ばれる人々に対してカッコいい、という心からの思いを持ちました。
武藤さんの動画は YouTube にもアップされています。
誰もが使用したくなる、カッコいい福祉機器
障碍や福祉の世界、ましてや難病というものが自分に関係あるなんて、健康である時にはなかなか思えないものです。従来の車椅子や福祉機器も武骨なデザインで「障害者だけのもの」という線引きが明確に感じられる、触れづらいものでした。
例えば、体験コーナーで試乗したハイテクな車椅子。
スタイリッシュでアウトドアチェアーのようなデザインは車椅子とは思えません。
バッテリー式で速度が8kmまでボタンで切り替えられ、バック走行もレバーを感覚的に動かすだけで可能です。小回りが利き、力もいらないのでスイスイ走行することが出来ます。
当事者が利用しやすいだけでなく、デザインがシンプルで軽量化されており、周囲の人による車椅子の上げ下げも格段に楽になるでしょう。
当事者と周りの人を互いに生活しやすくする福祉機器。
技術発展の素晴らしさを、改めて体感することが出来ました。
ALSや福祉に関心がなくても、イベントに訪れるべき理由
どのようなことが現場では可能になっているのか、どういう機器があるかを知ることで、
もし身近な人や自分が動けなくなった時に、頼る選択肢が増えるのです。
孤独にならないために自分で病を受け入れ、悩んだら外に頼る選択をして、周囲と共に希望を持って生きている。
ALS 患者のひとりであったスティーブン・ホーキング博士もこう言っています、
「何ができないかを無念に思わないこと。身体的だけでなく、精神的にも障害者になってはいけない」。
立川俊之さん:エンディングミニライブ
「それが大事」を会場の人々と一緒に歌いました。
おわりに
関東の患者さんに繋がったOriHimeの前で微笑んでいるのは、愛知県にいる同じくALS当事者の方。
そう、きっと未来は、真っ暗ではありません。
取材・ライター:萩原郁実(しーちゃん)
ALSについて関心を持った方に
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