8.4 関西まもりがめの会を開催いたしました。

８月４日、関西まもりがめの会を開催いたしました。

関西はどのくらい集まるかな・・・と不安もあったのですが、早々に締め切りになるほどで大人・子供合わせて３０人という人数。

はじめは数人からスタートしたこの会も、だんだんと輪が広がり今年は本当にたくさんの方に参加していただいています。それほど義眼についての情報は求められているのだなと感じました。

参加された方、暑い中ありがとうございました。

子供もリラックスして自由に遊びながら。義眼使用の当事者（大人）の参加も増えてきて、今回も幅広い話ができたのではないかなと思います。

この会は網膜芽細胞腫で義眼の当事者と、網膜芽細胞腫で義眼の子供を持つ母親で立ち上げました。

網膜芽細胞腫については小児がんということ、希少がんということで基幹病院を拠点に家族の会もあるのでまだ少し情報も繋がりもありますが、同じ義眼使用者である、無眼球症、小眼球症、PHPVなど違う由来だと情報がなく、繋がりもほとんどないことが多く孤立してしまうこともあるということ知りました。

だから「小児の義眼」という広いくくりで疾患の垣根を無くして話ができる場を作りたいという思いがあるんです。

網膜芽細胞腫由来の方が多かったですが、だんだんと無眼球症、小眼球症、PHPV、また強膜化角膜、前眼部低形成など本当に数の少ない疾患の方も参加いただいています。

義眼の入れ方、形状の違いなど異なることをそれぞれ学びながら、共通する就学の悩み、日常の悩みなどを一緒に解決していければと思います。

なにより一人で悩むことがないように、そんな環境を作りたいと思っています。

レポートにつきましては、東京・関西とまとめて掲載いたします。

回を重ねるごとに多数のお申し込みをいただき、締め切りで参加いただけなかった方もいらっしゃると思います。ゆっくり全体でお話するのには３０人程度が良いかなと考えています。

次回開催は現段階ではまだ未定ですが、開催の折にはこちらで募集いたしますので是非またご応募、ご参加ください。

親ももちろん、当事者の方もぜひお待ちしております。