未来への義務

皆さんは「ホルト・オーラム症候群」を知っていますか？

この病気は遺伝子の病気でまだ解明されていない事が沢山あります。

この病気は心臓疾患と手や手首の奇形が特徴的です。

私の息子は「ホルト・オーラム症候群」です。

日本ではこの病気を専門に研究をしている研究所はありません。

また、私は医師でも看護師でもない、ただのお母さん。英語も話せません。

ホルト・オーラム症候群の情報や患者さまとの繋がりを求めています。お願いします、力をかして下さい。

この子は辛い治療に対して、決して後ろ向きになりませんでした。そんな彼に私達大人は明るい未来を提供する義務があると私は考えます。

この子の未来に優しさと希望がありますように。そして寛容な社会になりますように。

この会は歩みが遅いけれど、諦めずに進んで行きます。

どうか、ご支援、ご協力をお願いします。

日本のホルト・オーラム症候群の会より

世界中の親愛なる友人へ。

(運営代表 やざわ ちえ)

私は祈ります、そしてこの世の全てに感謝します。2019年9月1日