入院4日目～ スティーブンスジョンソン症候群6

こんな豪華な昼食もありました。

しっかり完食です。

入院3日目の夜、『スティーブンスジョンソン症候群』ということが分かりました。

この病気についての説明をうけ、今後の治療について聞きました。

ちなみに私がスティーブンスジョンソン症候群を検索して一番分かりやすかったのがこのサイトです。

この場合は更にひどい中毒性表皮壊死症という命の危険もある段階です。

違いは程度の問題でほぼ同じような症状が起こりました。

そしてこの日から3日間ステロイドパルス療法という治療を始めます。

ステロイドと聞くと色んな考えがあるかと思います。

私がリウマチで手足が腫れたときに使用したステロイドは2ミリグラム

ステロイドパルス療法は1グラムを１日に点滴で入れていきます。

そう考えるとものすごい量です。

ステロイド、抗生剤、免疫グロブリン、水分(口から撮れないので)

じゃらじゃらと大量の点滴の3日間でした。

ここから3日間、少しずつ身体の変化が起こります。

それは良くなってきている、とは思えませんでしたが症状が変わるのでその変化に対応するのに必死でした。

それでもはっきり治療をしてる、と分かっていたので

もう少しで

もう少しで

とじっと耐えました。

このころ夫が私に

『つよいね』

と言いました。

『ん？弱ってるけどどーゆーこと？』

と思ったら

『弱音も吐かずすごい』

だそうです。

弱音を吐くのはまだ余裕があるんだと思います。

呼吸するのに必死だから、喋ることも泣くことも余計に苦しさが増します。

一度だけ無意識に大部屋で「たすけて」と言葉が出てしまったことがあって焦りました。

普通にそんな人同室にいたら恐怖ですよね(笑)

「しまったー今のなし!すみませんー」

と思いながらも何もできず

一瞬意識が鮮明になったのを覚えてます。