蕾。血友病の繋がりができ始めました。
まいど！！おおきに！！Qちゃんです😁
今日は、毎年恒例の帰省✨毎年おばあちゃんとおじいちゃんが用意してくれるカニとおせちを食べるのが、最高に幸せです♪♪
おばあちゃん、おじいちゃん、いつもありがとう😌
さてさて今日は嬉しいことが２つもありました！！！
Qちゃんの血友病エンタメ研究所をスタートさせてから、
初めて、ツイッターで、血友病の方、血友病の子供も持つ親御さんからメッセージをいただき、
繋がることができました⭐️
これは僕にとって、大きな大きな第一歩です！！
僕一人ではどうしようもないことも、血友病と向き合っている人が集まれば、
できないことは何もない！
自身も血友病で、幼少期からのリハビリの重要性を考える理学療法士さん。
リンクを貼らせてもらいます。 コウヘイさん@rockdesu
僕は、血友病は、定期補充療法で出血をしない体にしつつ、適度な運動で、筋力強化をすることが、血友病性関節症の深刻化を防ぐと考えています。
そのための運動療法は、非常に興味があります。
主に、肘や股関節、膝、足首が、血友病患者が注意しなければならない関節です。
ここをどのようにうまく強化していけば良いのか、大人になって血友病性関節症でダメージを負っている場合に、これ以上の悪化を防ぎ、少しでも良い状態に戻すことができないのかなど、その辺の具体的なお話をお伺いしたいと思っております。
2月にお会いしてお話する機会をとってもらう予定です✨今からめちゃくちゃ楽しみ😆
もう一人は、血友病の息子さんを持つお母さんです。
ブログも書いていらっしゃるので是非みてください。リンク貼っておきます。
この方も、出血ゼロを目標にして血友病と向き合っておられるようです。
文章がすごくうまくて読みやすいので、ブログおすすめです♪
血友病の子供を持つ親御さんの不安や苦労がすごくあります。
でもしっかりと血友病と向き合って、日々勉強していらっしゃるようです。
それと興味深かったのが、血友病のためのオリジナルグッズを作っていらっしゃったことです。
血友病は、外から見たら基本的には分からない病気です。現在は特に治療法も医学が進んでいて、子供のころなんかは特に活発に動ける子も多いので、健常者と変わらない生活を送っている子も多いです。
しかしながら、血友病の子が事故などの突然の怪我で出血を伴う事態になった場合、
血友病ということを周りの人や、医療関係者が分からない場合、適切な処置ができず危険です。
血友病は、血が止まりにくい病気です。出血時は、第八因子製剤を輸注しなければなりませんし、適切な処置が必要となります。
大人になれば、カードを財布に入れておいたりなどの工夫ができますが、子供のときは、難しいですよね。
それで作られたのが、身に付けることができるラバーバンドです。
グッドアイディアだと思いました😌
血友病のお子様がいる親御さんは、ぜひご覧ください✨
こんな素敵な二人と出会うことができて、僕はすごく幸せです😁
これまで血友病のことを公表することがなかったので、こんなことはありえませんでした。
血友病をエンタメにする活動をはじめてよかった♪
挑戦している人がいることを知れたのも、大きな大きな一歩になりました😃
これからもっともっと繋がりを広げていき、みんなで良い環境を作れると良いな😌
いや〜今日はほんと嬉しかったな✨
コウヘイさん、hiromi_lifeさん、ありがとう😌これからもよろしくお願いします♪
2019年1月3日