通院　6月5日

今日の通院は、血液内科と皮膚科

半年に一回の血液検査

製剤は3日ほど使っていないので、APTT69.8H(基準値22.6-34.6)

第Ⅷ因子活性とインヒビターの検査は外注なので結果は来月の診察時

GOT17/GPT11　良好

静岡に住んでいた時、順天堂大学の肝臓専門医から、B型肝炎+C型肝炎が長期に渡って体内にいたので、ウィルスが検知できなくても、肝癌になった患者さんが過去に居たということで、注意するようにと言われているので、肝機能の数値はいつも気にしています。

MRIは年1回は受けていて、来月の診察で予約を入れましょうと言われたので、来月には検査を受けることになると思います。

血友病に関する治療は、「アディノベイト」2000単位による定期補充療法を行っています。

主治医に「ヘムライブラ」の使用について質問したところ、この病院での使用経験がないため、血友病専門医のいる「魚沼基幹病院」での診察を勧められました。

焦って移行するメリットもないので、この騒ぎが落ち着いてから、もう一度検討したいと思っています。

私がこの治療に対して、これまで積極的でなかった理由は、足りないものを補充する治療と違い、「血液を強制的に凝固させる」というイメージが強くあり、これまで人間の体がやってきていない不自然な形での止血作用であるため、検査ではわかっていない副作用がなにかあるのではないかという疑いからです。

ファイバという薬を使い、バイパス療法での凝固作用を利用したおかげで命を助けられては居ますので、すぐにどうこうなるというものではないだろうとは思っているのですが、長期に使い続けることで、なにかしらの生理機能に影響が出ないか心配です。

また、出血時にはこれまでの薬を使用するということなので、薬剤の管理も難しくなります。

製剤の使用と、血液検査のデータにより、何単位のアディノベイトを使えば、何時間後にⅧ因子活性が何％になるということが分かっているので、怪我や打撲等、出血を伴うようなアクシデントがあったときに、注射を追加で使う必要があるのか、この程度なら止血すると判断するかは容易に分かるため、行動に制限をかけることも調整が容易でしたが、APTTの数値を頼りに、止血効果を実際の体に照らして理解することができるのかも不安です。

自覚症状の問題、

内出血が起これば、必ず痛みが出て、すぐに薬を使わなければならないということがはっきりと分かります。

しかし、常に一定の凝固作用があり、出血しても短時間で止血してしまった場合、どこかに出血してたとしても、その部位を特定することが難しくなるのではないかという疑問があります。

少量であっても、繰り返し同じ部位に内出血が起これば関節障害を引き起こす可能性が出てしまうのではないか。

痛みを伴う出血があれば、その部位に意識が集中するため、同じ部位からの出血を抑えるために、違和感が出ない状態を維持する製剤の使用方法に移行します。

こういった判断を、どうやって行うのか。

痛みという感覚は、たしかに不快で、そんなものとは無縁で生きていたいとは思いますが、感じることができない恐怖に比べれば、分かったほうがずっといいと私は思っています。

また、切り傷などの外傷の場合、血小板との相互作用についても、まだ勉強不足で、どうなるのかも分かっていないので、「魚沼基幹病院」の先生に、詳細を聞いてみたいと思っています。

自分を守れるのは自分だけですから、慎重すぎて失敗することは、私の生き方には当然ついてまわるリスクなので、仕方ないと思っています。

自分のことも、自分と関わる人たちのことも、不幸にはしたくない。

私の思いが取り越し苦労で、数年後に、馬鹿みたいなことを言っていた人間だと思われることは仕方ないです。

大きなお世話だとよく怒られます。誰からも嫌われないような生き方を選べば、誰のことも助けられない。

そして、大きなお世話だとはっきりと言ってもらえる関係であることは、私にとってはとても幸福なことです。

私は、他人の人生の責任は取れないですから、私の話を聞いた後、その話をどう使うかはそれぞれの判断に委ねるしかないです。

私は、自分が絶対に正しいことを言っているという自信もないし、

怒ってもらって、私の考えを否定してもらったほうがずっといい。

大きなお世話だったという未来になったならば、私にとっても、私と同じ病気を持った人達にとっても、生きやすくなっているでしょうからね。

嫌われることも、非難されることも、そう悪いことばかりではないと思っています。