クラウドファンディングは残り24日、息子の入院準備始めました

「クラウドファンディングは残り24日、入院の準備始めました。」

酷暑が続いておりますが、皆様お元気ですか？

いつもあたたかいご支援ありがとうございます

今月末には息子は手術を受けます

今回はペースメーカーとリードの交換

必要な手術と頭ではわかっているものの

この漠然とした不安が焦燥感になるこの頃です。

私は息子が手術を受ける時、

入院案内や必要な書類をその都度

ファイリングしています

息子が手術を受けた回数分、ファイルがあります。

家の本棚はファイルだらけです。

いつか、息子が大人になった時に自分の受けた手術などがどうだったか？

ファイルを開けばすぐにわかるように

という意図もあります

入院・手術は様々な書類を記入して持参しなければなりません。

私は記入した書類を全てコピーをとります。

記録は大切です。人間の記憶は曖昧で、思い込みや勘違いが多いので、必ずプリントアウトして残します。

話は変わりますが

クラウドファンディング、残り24日となりました。

ここ2日、全く支援がなく

何をどうしたらいいか？

わからなくなっています。

「難病指定さえされないすみっこの病気」

👉「ホルト・オーラム症候群」を知ってほしい

プラットホームになるホームページを作成したい

どうか

ご支援を宜しくお願い致します。

息子は２年連続、夏に手術となりました。

懸命に生きる彼に明るい希望をお願い致します。

全身麻酔とはいえ、胸を20センチも切ります

これで5回目の開胸手術

どんな気持ちで手術室に入室するのでしょうか？

応援、宜しくお願い致します。

ホルト・オーラム症候群の会　代表より

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

入院するには沢山の書類を記入しなければならない

ここ2年分の記録ファイル