クラウドファンディング残り20日

ホルト・オーラム症候群の会より

皆様へ

いつもご支援ありがとうございます😊

「クラウドファンディング 9月6日までです」

あなたの支援が必要です！

もう残りの時間もあまりありません

「難病指定もされず、福祉サービスもほぼ使えない病気→ホルト・オーラム症候群」

10万人に1人発症する難病なのに、日本では患者数さえ調べられていない、難病指定されない。

矛盾だらけの社会で頑張って生きているこどもがいる事を知って下さい

どうかご支援をよろしくお願いします

スタッフ、このチラシを置いて下さい方を探しています

hom2htbx5@gmail.comまでお手数をおかけしましすが、ご連絡を下さい

ホルト・オーラム症候群の会より🍉

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

息子はこの夏に

ペースメーカーとリードを交換する手術をうけます

このクラウドファンディングの最終日は息子の病室で迎える事になると思います

ペースメーカーは電池で動いているので、

電池が少なくなれば本体ごと交換します

ペースメーカーと心臓をつなぐリードも寿命があります

14年頑張ってくれたリード

新しいリードにかえる為、息子はまた戦います

クラウドファンディングの目標を達成できないのは

不甲斐なく、恥ずかしいです

息子を救う事がまたできないのかと思うと

情けないし

私自身、生きている意味すらわからなくなってきました

どうかご支援をよろしくお願い申し上げます

厳しい暑さが続きます

熱中症などに気をつけて、ご自愛ください🍀

ホルト・オーラム症候群の会　代表 矢沢より